6. Mrz
2021
Einladung Mitgliederversammlung 2021
Liebe Mitglieder, hiermit laden wir Euch zur ordentlichen Mitgliederversammlung des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. am 24.04.2021 recht herzlich ein. Die Einladung findet ihr hier. Euer Vorstand
6. Mrz
2021
Rechenschaftsbericht 2020
Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Euer Vorstand
10. Okt
2020
Bericht und Beiträge zum 11. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)
Ein besonderes Jahr stellt uns vor große Herausforderungen. So fand unser 11. Jahrestreffen in Berlin im Scandic Hotel am Potsdamer Platz mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse statt, doch zum 1. Mal als Hybridveranstaltung. Da viele Familien zu Hause bleiben mussten, haben wir uns auf die Situation eingestellt und eine Zoom-Konferenz ermöglicht. Wir möchten...
19. Aug
2020
Einladung zum PEAK-Projekt 2020
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, unser diesjähriges Jahrestreffen in Berlin wird nun doch im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz stattfinden können. Dort haben wir die Möglichkeit alle geplanten Vorträge, die Kinderbetreuung und Workshops in Räumen abzuhalten, die groß genug sind die Hygienemaßnahmen einzuhalten. Es wird also ausreichend Platz für alle da sein mitten im...
10. Jun
2020
Projektförderung TK 2020
Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser diesjähriger Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) – bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 19.049,00 Euro. Darüber hinaus können wir die verbleibenden Fördermittel aus dem Vorjahr in Höhe von 4.729,52 Euro...
30. Apr
2020
Mutmacher in Zeiten der Corona-Krise
Die Kempschen Heinzelmännchen sollen uns allen Mut machen. In einer Zeit, in der jeden Tag Unsicherheit, in der für uns alle neuen und vorher nie dagewesenen Situation einer Pandemie, präsent ist möchten wir Zuversicht geben. Unsere Kinder, die seit Wochen nicht mit ihren Kita- und Schulfreunden spielen können und ihren Hobbies nicht nachgehen können, verdienen...
19. Mrz
2020
Informationen für HI Familien zur COVID-19-Pandemie
Da die globale COVID-19-Pandemie unser tägliches Leben verändert, stellt Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. der HI-Gemeinschaft Informationen zur Verfügung. An dieser Stelle möchten wir darüber informieren wie sich die COVID-19-Pandemie auf Kinder mit HI auswirken könnte. Wir haben uns an einige führende Spezialisten gewandt, um diese Frage zu beantworten. Bitte denken Sie beim Lesen ihrer Antworten...
6. Mrz
2020
Nachlese – Düsseldorf : Tag der Seltenen Erkrankung 2020
Düsseldorf first – zum 9. Mal Regionaltreffen im UKD – Kinderklinik. Ulrike Seyfarth eröffnete das Treffen und gab einen Überblick über die Arbeit des Vereins im Rückblick auf 2019 und die neuen Projekte für 2020. Im Besonderen wurde auf die Spendenkampagnen des Vereins hingewiesen. Große Anstrengungen werden seit einem Jahr unternommen Geld und Medikamente zu...
2. Feb
2020
Einladung zum 4. Regionaltreffen in Heidelberg
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 4. Regionaltreffen in Heidelberg am 14.03.2020 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Ulrike wird über die aktuellen Projekte unseres Vereins berichten und Yvonne möchte mit Euch die Ziele der regionalen Ansprechpartner diskutieren. Norman Ruland von der Caritas Heidelberg...
2. Feb
2020
RARE DISEASE DAY – Tag der Seltenen Erkrankung am 29.02.2020
Wir nehmen den Tag der Seltenen Erkrankung zum Anlass unseren betroffenen Familien an einem Treffen in ihrer Nähe teilzunehmen. Das Jahrestreffen in Berlin findet am 3.10.2020 statt. Für viele Familien mit kleinen Kindern und instabiler Stoffwechsellage ist es schwierig den weiten Weg zum Jahrestreffen auf sich zu nehmen. Wir bieten vor Ort den Raum und...
16. Jan
2020
29.02.2020 Tag der Seltenen Erkrankung – 9.Regionaltreffen Düsseldorf
Einladung zum 9. Regionaltreffen in Düsseldorf Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02.2020 möchten wir euch zum 9. Regionaltreffen in Düsseldorf einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Prof. Dr. Thomas Meissner und sein Team berichten über Neuigkeiten rund um HI und beantworten gern eure Fragen. Ihr könnt uns...