Regionale Ansprechpartner
Austausch und Hilfe untereinander ist eines unserer wichtigsten Ziele. Hier stellen sich unsere regionalen Ansprechpartner, Transitionscoaches und Berater vor.
NRW
Beate Barizon
Mein Name ist Beate Barizon, ich bin Mutter einer an Hyperinsulinismus erkrankten Tochter. Wir leben in Bochum und stehen gerne für Fragen aus unserer Region zur Verfügung.
Desweiteren bieten wir Hilfe, Vernetzung und Kontakte zu Ärzten für Betroffene aus Kroatien, Bosnien, Serbien und Polen in den jeweiligen Sprachen.
Köln
Lara Turner
Mein Name ist Lara Turner und ich bin Mama einer Tochter, die auch an HI erkrankt ist. Wir leben in Köln.
Ich bin auch Heilpädagogin und arbeite überwiegend mit beeinträchtigen, behinderten Kindern und Erwachsenen.
Ich bin und war immer wieder sehr dankbar, dass ich den Verein gefunden habe, da es unfassbar wertvoll ist unterschiedliche Perspektiven aus dem Alltag zu sammeln, wofür die Medizin oftmals keine Zeit hat. Mit Hand und Herz versuche ich gern weiterzuhelfen.
Heidelberg
Yvonne Schwark-Reiber
Mein Name ist Yvonne Schwark-Reiber. Ich bin Mutter eines Kindes mit Hyperinsulinismus.
Wir leben in der Rhein-Neckar-Region und stehen gerne für Fragen zur Verfügung – auch und besonders, wenn Ihr noch im Krankenhaus sein solltet. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man gerade in der ersten Zeit viele Fragen und Sorgen hat mit all dem Neuen, dem man nun gegenübersteht.
Hier möchte ich persönlich und mit unserem Verein Mut machen. Einmal im Jahr bieten wir hier auch ein Regionaltreffen an.
Bayern
Lena Fuchs
Ich bin selbst Mama eines Sohnes (Leonard, *2017), der seit seiner Geburt mit der Diagnose „Kongenitaler Hyperinsulinismus“ lebt. Der Austausch mit betroffenen Familien und dem Verein hat mir gerade am Anfang dabei geholfen, mit der Situation besser klar zu kommen und zu sehen, dass man ein (relativ) normales Leben mit einem Kind mit HI führen kann. Gerne möchte ich jetzt anderen Familien helfen und Mut machen.
Österreich
Irene Promussas
Mein Name ist Irene Promussas, ich bin Mutter einer an Hyperinsulinismus erkrankten Tochter. Wir leben in Wien und stehen gerne für Fragen aus Österreich zur Verfügung. Überdies helfe ich gern über meine Selbsthilfegruppe Lobby4kids bei Fragen zu Therapien, Pflegegeld, Unterstützungsleistungen, Schule, Kindergarten und Inklusion – gerne auch in den Sprachen Englisch, Spanisch, Griechisch, Serbisch, Kroatisch und Bosnisch.
Schweiz
Carin Meier-Berther
Mein Name ist Carin und bei unserer Tochter wurde mit 6 Monaten CHI diagnostiziert. Wir leben in der Schweiz.
Vor 6 Jahren hätte ich unseren Verein, von Eltern für Eltern, sowas von gebraucht. Damals gab es niemanden in der Schweiz, der mir meine Fragen beantworten konnte, um mir meine Ängste zu besänftigen. Darum stehe ich heute hier, als Regionale Ansprechpartnerin Schweiz, mit einem starken Verein im Rücken. Um zu unterstützen und vermitteln.
Gemeinsam sind wir nicht mehr alleine.
Slowakei
Vladimíra Pitoňáková
Mein Name ist Vladimíra Pitoňáková und meine Tochter wurde mit Hyperinsulinismus geboren und wurde an der Bauchspeicheldrüse operiert.
Wir leben in der Slowakei, in der Nähe von Bratislava und stehen gerne für Fragen zur Verfügung.
Volám sa Vladimíra Pitoňáková, mojej dcére bol po narodení diagnostikovaný hyperinzulinizmus a bola operovaná. Žijeme na Slovensku, neďaleko Bratislavy a kedykoľvek sa na mňa môžete obrátiť.
Junge Selbsthilfe
Paul Seyfarth
Mein Name ist Paul Seyfarth. Ich bin Mitte 20, wurde mit kongenitalem Hyperinsulinismus geboren und lebe in Berlin.
In der „Jungen Selbsthilfe“ vertrete ich unseren Verein, und nach einer Ausbildung zum Transitionscoach bin ich der Lage, auf die spezifischen Probleme der jungen Erwachsenen besser eingehen zu können.
Wissenschaftlicher Beirat
Univ.-Prof. Dr. Andrea Teti
Ich bin Soziologe und Gesundheitswissenschaftler. In meiner Forschung beschäftige ich mich mit Prävention und Gesundheitsförderung in den Lebensphasen. Ich bin Inhaber des Lehrstuhls für Alter und Gesundheit am Institut für Gerontologie – IfG der Universität Vechta in Niedersachen. Seit 2014 bin ich Mitglied im wissenschaftlichen Beirat des Kongenitaler Hyperinsulinismus Vereins.
NRW
Beate Barizon
Mein Name ist Beate Barizon, ich bin Mutter einer an Hyperinsulinismus erkrankten Tochter. Wir leben in Bochum und stehen gerne für Fragen aus unserer Region zur Verfügung.
Desweiteren bieten wir Hilfe, Vernetzung und Kontakte zu Ärzten für Betroffene aus Kroatien, Bosnien, Serbien und Polen in den jeweiligen Sprachen.
Köln
Lara Turner
Mein Name ist Lara Turner und ich bin Mama einer Tochter, die auch an HI erkrankt ist. Wir leben in Köln.
Ich bin auch Heilpädagogin und arbeite überwiegend mit beeinträchtigen, behinderten Kindern und Erwachsenen.
Ich bin und war immer wieder sehr dankbar, dass ich den Verein gefunden habe, da es unfassbar wertvoll ist unterschiedliche Perspektiven aus dem Alltag zu sammeln, wofür die Medizin oftmals keine Zeit hat. Mit Hand und Herz versuche ich gern weiterzuhelfen.
Heidelberg
Yvonne Schwark-Reiber
Mein Name ist Yvonne Schwark-Reiber. Ich bin Mutter eines Kindes mit Hyperinsulinismus.
Wir leben in der Rhein-Neckar-Region und stehen gerne für Fragen zur Verfügung – auch und besonders, wenn Ihr noch im Krankenhaus sein solltet. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man gerade in der ersten Zeit viele Fragen und Sorgen hat mit all dem Neuen, dem man nun gegenübersteht.
Hier möchte ich persönlich und mit unserem Verein Mut machen. Einmal im Jahr bieten wir hier auch ein Regionaltreffen an.
Bayern
Lena Fuchs
Ich bin selbst Mama eines Sohnes (Leonard, *2017), der seit seiner Geburt mit der Diagnose „Kongenitaler Hyperinsulinismus“ lebt. Der Austausch mit betroffenen Familien und dem Verein hat mir gerade am Anfang dabei geholfen, mit der Situation besser klar zu kommen und zu sehen, dass man ein (relativ) normales Leben mit einem Kind mit HI führen kann. Gerne möchte ich jetzt anderen Familien helfen und Mut machen.
Österreich
Irene Promussas
Mein Name ist Irene Promussas, ich bin Mutter einer an Hyperinsulinismus erkrankten Tochter. Wir leben in Wien und stehen gerne für Fragen aus Österreich zur Verfügung. Überdies helfe ich gern über meine Selbsthilfegruppe Lobby4kids bei Fragen zu Therapien, Pflegegeld, Unterstützungsleistungen, Schule, Kindergarten und Inklusion – gerne auch in den Sprachen Englisch, Spanisch, Griechisch, Serbisch, Kroatisch und Bosnisch.
Schweiz
Carin Meier-Berther
Mein Name ist Carin und bei unserer Tochter wurde mit 6 Monaten CHI diagnostiziert. Wir leben in der Schweiz.
Vor 6 Jahren hätte ich unseren Verein, von Eltern für Eltern, sowas von gebraucht. Damals gab es niemanden in der Schweiz, der mir meine Fragen beantworten konnte, um mir meine Ängste zu besänftigen. Darum stehe ich heute hier, als Regionale Ansprechpartnerin Schweiz, mit einem starken Verein im Rücken. Um zu unterstützen und vermitteln.
Gemeinsam sind wir nicht mehr alleine.
Slowakei
Vladimíra Pitoňáková
Mein Name ist Vladimíra Pitoňáková und meine Tochter wurde mit Hyperinsulinismus geboren und wurde an der Bauchspeicheldrüse operiert.
Wir leben in der Slowakei, in der Nähe von Bratislava und stehen gerne für Fragen zur Verfügung.
Volám sa Vladimíra Pitoňáková, mojej dcére bol po narodení diagnostikovaný hyperinzulinizmus a bola operovaná. Žijeme na Slovensku, neďaleko Bratislavy a kedykoľvek sa na mňa môžete obrátiť.
Junge Selbsthilfe
Paul Seyfarth
Mein Name ist Paul Seyfarth. Ich bin Mitte 20, wurde mit kongenitalem Hyperinsulinismus geboren und lebe in Berlin.
In der „Jungen Selbsthilfe“ vertrete ich unseren Verein, und nach einer Ausbildung zum Transitionscoach bin ich der Lage, auf die spezifischen Probleme der jungen Erwachsenen besser eingehen zu können.
Wissenschaftlicher Beirat
Univ.-Prof. Dr. Andrea Teti
Ich bin Soziologe und Gesundheitswissenschaftler. In meiner Forschung beschäftige ich mich mit Prävention und Gesundheitsförderung in den Lebensphasen. Ich bin Inhaber des Lehrstuhls für Alter und Gesundheit am Institut für Gerontologie – IfG der Universität Vechta in Niedersachen. Seit 2014 bin ich Mitglied im wissenschaftlichen Beirat des Kongenitaler Hyperinsulinismus Vereins.