Stella

Der heutige Bericht ist schon aus einer gewissen Distanz geschrieben und soll vor allem Jung-CHI Eltern helfen und zeigen, dass es Perspektiven gibt. Stella hat mir ihr ok gegeben.

Stella wurde im August 1999 in der Wiener Semmelweis-Frauenklinik geboren. Ich hatte eine wunderbare, problemlose Schwangerschaft hinter mir. Die Geburt war zwar anstrengend, aber es lief alles ganz normal, bis ich das Geburtsgewicht hörte: Sie wog fast 4,7 kg. Obwohl die Geburtsklinik keinerlei Erfahrung mit CHI (damals noch PHHI) hatte, wurde sofort der Blutzucker (BZ) gemessen, weil man dachte, ich hätte einen Schwangerschaftsdiabetes gehabt. Hatte ich aber nicht. Der BZ war bei 10 mg/dl, ein Schock. Nach ein paar Glucose-Gaben und Stunden später wurde nochmals gemessen: 12 mg/dl, sie kam einfach nicht hoch. Ansonsten war sie asymptomatisch, vielleicht ein bisschen schlapp. Schon in der ersten Nacht landete sie im NICU (Neonatologie) der Kinderklinik Glanzing, damals im Wiener Wilhelminenspital. Obwohl der ärztliche Leiter dort in den 60er Jahren sogar einmal an der damals noch wenig bekannten Krankheit geforscht hatte, kam auch dieses Team nicht sehr viel weiter. Zumindest hing Stella an einer schützenden Glucose-Infusion. Wie es mir ging, können sich nur CHI- Eltern vorstellen. Es war der Beginn eines langen Albtraums. Ihr Vater machte Druck, meine Milch versiegte, ich war durch den Standortwechsel keine Patientin mehr, sondern nur noch Begleitperson und bekam daher auch keinerlei Nachsorge nach der Geburt. Das änderte sich, als mich eine Gynäkologin aus der Geburtsklinik aufsuchte und mich als Häufchen Elend vorfand. Sie stärkte mich enorm und ermutigte mich zu kämpfen. Und das tat ich von nun an.

Nach weiteren drei Wochen wurden wir abermals überstellt und landeten nun im Allgemeinen Krankenhaus, der größten Universitätsklinik Mitteleuropas. Dort verbrachten wir ein geschlagenes halbes Jahr mit allen Höhen und Tiefen, sowie einer weiteren Verlegung innerhalb der Kinderklinik. Es folgten alle Versuche von Medikamenten, während derer sie durchgehend an der Glucose hing. Zu diesem Zweck wurde ihr ein Zentralvenenkatheter eingesetzt. Natürlich hatten wir auch da Komplikationen mit einer Sepsis, sodass sie bald eine zweite Notoperation mitten in einer Sonntagnacht hatte.

Von Medikamenten her versuchten wir zunächst einmal Diazoxid, auf welches sie überhaupt nicht ansprach. Danach kam Nifedipin, ein weiteres Antihypertensivum, das heute obsolet ist. Ihr Blutdruck fiel gefährlich. Als mir schon ein OP Termin vorgeschlagen wurde, vor allem, weil ein zweites HI Kind zu uns ins Zimmer gekommen war, sagte ich diesen kategorisch ab, weil ja noch ein Medikament ausstand, nämlich Sandostatin. Das war es dann auch, auf welches sie ansprach. In der Zeit bis dahin bekam sie eine Nasensonde, später eine PEG-Sonde, da sie immer schwieriger gefüttert werden konnte und bis zu 8x täglich erbrach. Wir hatten außerdem eine Reihe von medizinischen Versuchen, die ich euch hier ersparen will. Von einigen hatte ich mir selbst etwas erwartet, zumal ich zu dieser Zeit gerade selber mitten in der Krebsforschung war und an meiner Dissertation schrieb – welche dann natürlich erst einmal ruhte für längere Zeit. Stella wurde also voll sondiert, hatte trotzdem immer noch Hypos (Unterzuckerungen), hatte Komplikationen wie Harnwegsinfekte etc. und Notfälle über Notfälle. Meine Beziehung zu ihrem Vater ging in die Brüche, ich war sehr bald alleinerziehend. Und ich habe ein definitives Schlafproblem aus dieser Zeit zurückbehalten.

Es blieb nicht bei dem halben Jahr, bis zu ihrem 1. Geburtstag wurden wir noch vier Mal stationär aufgenommen. Mit einigen Unterbrechungen verbrachten wir also so gut wie das gesamte 1. Lebensjahr im Spital.

Daheim bekam Stella Physio- und Logotherapie, sowie Frühförderung. Sie war stark hospitalisiert, grobmotorisch hinten nach, feinmotorisch jedoch nicht. Erst mit 19 Monaten begann sie zu laufen. All das machte mir aber gar nicht so große Sorgen, denn ich hatte den untrüglichen Instinkt, dass Stella ihren Rhythmus und ihren Weg finden würde, und so war es auch. Ihre Prognose von den Ärzten aus war nicht besonders gut, sie war immerhin ein hartnäckiger Fall mit unzähligen Hypos gewesen. Mein Beruf als Pharmazeutin war überaus hilfreich im Ausrechnen von Dosen und Bestimmen von Infusionsraten, und ich hatte Vertrauen in Stellas Entwicklung.

Ganz besonders hilfreich war zu dieser Zeit die internationale CHI Gruppe, die ich schon kurz nach Stellas Geburt im damals noch jungem Internet fand. Wir tauschten uns aus aller Welt in einem E-Mail-Forum aus, mit Tipps für das tägliche Leben mit CHI. Bald gab es auch eine Website, die immer noch besteht. Es war eine dieser Mütter, Margaret, aus meinen ersten CHI Kontakten rund um Julie, Adrienne, Isabel und Davelyn, die mich mit Cristina, einer Österreicherin aus Portugal vernetzte; diese wiederum brachte mich mit Uwe, dem Gründer unseres deutschen Forums zusammen. Jahre später konnte ich dafür die Verbindung der internationalen mit unserer CHI-Gruppe herstellen. Der Rest ist Geschichte.

Stella aß gute vier Jahre überhaupt nicht selber, eine Wende brachte ein Sondenentwöhnungsversuch in Graz, nach ihrem dritten Geburtstag. Der war zwar nicht sofort erfolgreich, aber der Beginn zum normalen Essen. Ich kann die ExpertInnen in Graz nur empfehlen, wenn es um Sondenentwöhnung geht. Es dauerte noch bis zu ihrem 10. Geburtstag, bis man einigermaßen von normalem Essen sprechen konnte. Trotzdem lief die Sondennahrung immer noch parallel, vor allem nachts.  Ihre psychosoziale sowie zerebrale Entwicklung verliefen gut und normal, was ich als großes Glück betrachte. Ich habe aber auch für mich selber eine Therapie gemacht, die sehr gut war für mein weiteres Leben und somit auch für Stella. Als sie 4 Jahre war, lernte ich meinen jetzigen Mann kennen. Die Gründung einer neuen Familie hatte für Stella große Bedeutung.

Fortschritte kamen unendlich langsam, aber sie kamen. Es war immer ihr eigener Körper, der mir signalisierte, wann ich etwas ändern konnte; sei es in der Ernährung, mit der Infusionsrate von Sandostatin (sie hat eine Pumpe) oder mit Substitution von lebensnotwendigen Stoffen wie Eisen oder Calcium. Leider entwickelte sie einen Gallenstein, eine klassische Nebenwirkung von Sandostatin, der aber medikamentös unter Kontrolle ist. Die Pubertät brachte auch wieder Schwankungen, zurzeit geht sie eher hoch mit den BZ Werten. Ein in Berlin mit Dr. Blankenstein durchgeführtes PET-CT bestätigte die Verdachtsdiagnose total diffus, eine genetische Analyse aus Magdeburg (Dr. Mohnike) brachte ein neues Gen zum Vorschein.

Fazit: Es gibt ein Leben nach dem 1. Lebensjahr, auch wenn man sich das zu Beginn gar nicht vorstellen kann. Wichtig ist aus meiner Sicht konsequentes, regelmäßiges Messen, regelmäßige Updates beim betreuenden Experten und in der Ernährungsberatung, Förderungen wie Logo, Ergo, Physio- sowie Psychotherapie, aber auch Pausen dazwischen. Nicht vergessen, manchmal einfach nur Familie mit Kind sein, egal ob alleinerziehend oder im Verband. Unbedingt etwas für sich selbst tun! Der Austausch mit anderen Betroffenen hat große Bedeutung und trägt. Wenn ihr Fragen habt, steh ich jederzeit zur Verfügung!

Irene