19. Sep
2016
PEAK-Projekt „Sommertreffen“ 2016 || Zusammenfassung & mehr
Vom 2. bis 4. September fand das 7. Sommertreffen des Kongenitalen Hyperinsulinismus Vereins statt. Seit dem 1. Treffen hat sich vieles verändert. Inzwischen findet unserer Treffen zum 2. Mal im Rahmen unseres Projektes „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ statt. Wir möchten uns an dieser Stelle nochmal recht...
19. Sep
2016
CHI Family Conference 2016 in Paris || Zusammenfassung
Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit mit Jean-Baptiste Arnoux, Kinderendokrinologe des Hôpital Universitaire Necker in Paris und Congenital Hyperinsulinism International statt. Einen kleinen Einblick gibt es in unserer Fotogalerie. Das Programm bestand aus vielen Fachvorträgen von Forschern sowie behandelnden Ärzten (aus den USA, Frankreich, Großbritannien...
12. Sep
2016
7. Sommertreffen in Berlin 2016
7. Sommertreffen in Berlin 2016 Liebe Teilnehmer und Mitwirkende unseres 7. Sommertreffens des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V., wir danken allen Angereisten von fern und nah für ein gelungenes Treffen voller herzlicher Begegnungen und Gespräche, interessanter Vorträge und Workshops sowie einem großen Gefühl der Zusammengehörigkeit! Ein ausführlicher Bericht zum Treffen sowie viele tolle Fotos folgen in Kürze. Euer...
12. Aug
2016
Programm für das diesjährige Sommertreffen
Programm für das diesjährige Sommertreffen Liebe Mitglieder und Interessierte, um euch schon mal einen Einblick in das mit großen Schritten nahende Sommertreffen zu gewähren veröffentlichen wir an dieser Stelle unser Programm. Euer Vorstand
8. Aug
2016
Rechenschaftsbericht 2015
Rechenschaftsbericht 2015 Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Dieser wird selbstverständlich beim diesjährigen Sommertreffen in Berlin im Rahmen der Mitgliederversammlung vorgestellt. Euer Vorstand
6. Jul
2016
Erinnerung Anmeldung zum Sommertreffen 2016
Erinnerung Anmeldung zum Sommertreffen 2016 Hallo liebe Mitglieder und Interessierte, in diesem Jahr findet vom 2.-4.September unser Sommertreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir werden im Hotel Königin Luise am 03.09.2015 unsere Elternschulung, die Mitgliederversammlung und das Kinderprogramm durchführen. Wir haben Experten eingeladen, die rund um das „Leben mit Hyperinsulinismus“ interessante...
11. Jun
2016
Einladung zum 7. Sommertreffen in Berlin
Einladung zum 7. Sommertreffen in Berlin Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 7. Mal unser Sommertreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen besonderen Veranstaltungsort gewählt, um allen Teilnehmern den Aufenthalt so angenehm und unkompliziert wie möglich zu gestalten und freuen uns, dass dieses...
9. Jun
2016
Projektförderung 2016
Projektförderung 2016 Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser 2. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 13.807,50 Euro und wir hoffen auf eure rege Teilnahme. Hier findet ihr das Anmeldeformular: Klick Wie...
3. Jun
2016
The 2016 Paris Congenital Hyperinsulinism Family Conference
The 2016 Paris Congenital Hyperinsulinism Family Conference Liebe Mitglieder und Interessierte, sofern ihr an der diesjährigen CHI Familienkonferenz in Paris teilnehmen wollt, habt ihr noch bis zum 23.06.2016 die Möglichkeit euch für ein Stipendium zu bewerben. Das Stipendium umfasst die Hotelkosten von bis zu zwei Übernachtungen. Stellvertretend für den Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. fährt unsere Vereinsvorsitzende Ulrike Seyfarth zur...
27. Mai
2016
Zwischenstand Sommertreffen 2016
Zwischenstand Sommertreffen 2016 Auf Grund vieler Nachfragen zum aktuellen Stand- Anmeldung Sommertreffen, möchten wir euch hier informieren. Wir haben, wie auch im Vorjahr, einen Projektförderungsantrag bei der Techniker Krankenkasse gestellt. Nach Rücksprache mit der zuständigen Stelle wurde uns mitgeteilt, dass mit einer Entscheidung frühestens Ende Juni zu rechnen ist. Die Planung für unser Sommertreffen laufen trotzdem auf...
20. Mai
2016
The BetaCure Project
The BetaCure Project Bei dem BetaCure Project handelt es sich um ein EU-Forschungsprojekt, welches es seit zwei Jahren gibt. Ziel ist die Entwicklung eines neuen Bildgebungsverfahrens zur Diagnostik sowie Therapie von HI. Ulrike Seyfarth wurde in ihrer Funktion als Vereinsvorsitzende in den Ethikrat des BetaCure Projects aufgenommen. Seit 2014 nimmt sie an den jährlich stattfindenden...
13. Mai
2016
Regionaltreffen Stuttgart 2016
Regionaltreffen Stuttgart 2016 Ein tolles Regionaltreffen mit sechs HI-Familien sowie Ulrike hat am 7.Mai 2016 im Familienzentrum Lauchhau-Lauchäcker in Stuttgart stattgefunden. Es war uns eine große Freude in den dafür wunderbar geeigneten Räumen einen schönen Nachmittag zu verbringen. Wir durften zwei neue Familien in unseren Reihen begrüßen. Doch seht selbst auf den Fotos! Wir freuen uns auf...
9. Apr
2016
*Update* Regionaltreffen Wien 2016
Regionaltreffen Wien 2016[br] [br] Zum 3. Mal hat der Verein ein Regionaltreffen in Wien durchgeführt. Wie schon in den Vorjahren trafen wir uns in den gemütlichen Räumen der Praxis Stehaufmänchen am Nachmittag. Diesmal hatten wir keine neue Familie dabei, alle kannten einander und berichteten wie es ihnen seit dem letzten Treffen im März 2015 ergangen ist. Unsere...
2. Mrz
2016
Regionaltreffen Düsseldorf 2016
Regionaltreffen Düsseldorf 2016[br] [br] Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung und zum 5-jährigen Bestehen unseres Elternvereins fand in der Kinderklinik der Universitätsklinik Düsseldorf zum 5. Mal unser Regionaltreffen statt. Die Teilnehmer berichteten, wie wichtig ihnen der Austausch mit anderen betroffenen Familien ist. Dr. Kummer und Dr. Meissner beantworteten viele Fragen zur Wirkungsweise der Medikamente in...
22. Jan
2016
HI 2016
HI 2016[br] [br] Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, Wir hoffen ihr seid alle gut im neuen Jahr angekommen. Der Verein beginnt das Jahr 2016 mit dem Regionaltreffen in Düsseldorf anlässlich des 5-jährigen Bestehens unseres Elternvereins. Für Düsseldorf findet ihr hier die Einladung: Euer Vorstand