Von Marie Kemper, Vorstandsassistentin
Am Freitagabend, dem 22. August 2025, begann unser Jahrestreffen im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz. Für mich war es ein besonders bedeutender Moment: In diesem Jahr durfte ich als erste festangestellte Mitarbeiterin nicht nur organisatorisch mitwirken, sondern erlebte auch zum ersten Mal wirklich, wofür unser Engagement steht.
Mitgliederversammlung & Rückblicke
Am Samstag ging es morgens los – sogar live online per Zoom für alle, die nicht in Berlin dabei sein konnten. Nach der Begrüßung durch den Vorstand fand die Mitgliederversammlung statt, in der unter anderem die neue Beitragsordnung zur Abstimmung stand. Danach folgte ein Rückblick auf die Regionalreffen des Jahres – Orte, an denen Austausch und Solidarität entstehen.
Vortrag zur Transition
Ein zentraler inhaltlicher Impuls war der Vortrag der Ärztin Dr. med. Barbara Sawitzky-Rose (Fachärztinnen für Innere Medizin und Diabetologie), die schilderte, wie sie Jugendliche und junge Erwachsene beim Übergang vom Kinderarzt zur Erwachsenenmedizin begleitet. Sie betonte: Der Weg ist nicht geradlinig und erfordert viel Geduld, insbesondere weil Aufbau von Vertrauen essenziell ist – sie möchte nicht als Kontrollinstanz wahrgenommen werden, sondern als Begleiterin auf dem Weg zur Selbstständigkeit. Für mich war es interessant zu verstehen, wie essenziell es ist, diesen Moment des Übergangs nicht zu unterschätzen.
Hoffnung durch Forschung
Davelyn Hood (Rezolute) über den aktuellen Stand der Entwicklungen rund um das Medikament RZ358 (Ersodetug): Es handelt sich um ein intravenös verabreichtes Antikörperpräparat, was gezielt am Bindungsort des Insulinrezeptors wirkt – mit dem Ziel, übermäßiges Insulinsignal abzuschwächen. In bisherigen Studien ist das Medikament weitgehend gut verträglich und zeigt, dass Hypoglykämie stark reduziert werden kann. Nach Abschluss der aktuell laufenden Studie, an der auch einige Vereinsmitglieder teilnehmen, strebt Rezolute die Zulassung bei der FDA in den USA an – ein aufwendiger und komplexer Prozess – und anschließend die Zulassung in Europa, wobei der europäische Zulassungsweg anders strukturiert ist. Davelyn Hood selbst bringt eine besondere Perspektive mit: Sie ist Medizinerin und zudem Mutter eines Kindes mit Hyperinsulinismus. Ihr Vortrag machte klar, wie nah Forschung, Patientenalltag und persönliche Erfahrung in einer seltenen Erkrankungswelt beieinanderliegen – und wie viel Hoffnung in aktuellen Entwicklungen steckt.
Relevante Themen & lebendige Diskussionen
Für mich war es bewegend zu erleben, wie sehr der Austausch – sowohl fachlich als auch persönlich – diesen Tag getragen hat. Auch die Fragerunde mit Themen mit Frau Dr. med. Barbara Sawitzky-Rose und Herrn Dr. Oliver Blankenstein war ein reger Austausch und zeigte den Bedarf für diese Art von Vernetzung von Betroffenen, Eltern und Ärzten mit Raum für einen Austausch außerhalb der Praxisräume.
Rahmenprogramm & Atmosphäre
Parallel fanden Kinderbetreuung und Workshops statt – ein Entlastungsbeitrag, den viele Familien sehr geschätzt haben. Das Scandic-Team kümmerte sich hervorragend um das leibliche Wohl, von vielen Seiten gab es hierzu positives Feedback. Auch die Vorbereitung im Vorfeld mit dem Hotelteam lief reibungslos und angenehm.
Sonntagsprogramm
Am Sonntag stand der Besuch des Bundestags mit Besichtigung der Reichstagskuppel im Programm – ein schöner Abschluss für das Wochenende.
Feedback
Wir konnten schon einige positive Rückmeldungen einholen. Den Teilnehmenden gefiel, dass sie sich mit anderen Betroffenen treffen uns austauschen konnten, die Vorträge und Fragerunde mit den Ärzten und im allgemeinen die familiäre Atmosphäre. Christel sagte: „Es war mein erster Besuch des HI-Jahrestreffens und ich habe mich sofort gut aufgehoben und wohl gefühlt. Die familiäre Atmosphäre und die professionelle Organisation waren wirklich beeindruckend. Vielen Dank für dieses tolle Erlebnis!“ Auch von Cristina als Online-Teilnehmerin gab es ein Feedback: „Danke für den tollen Tag und das ich aus der Ferne dabei sein konnte. War schön euch zu sehen“. Melisa sagte: “…ihr habt wieder eine großartige Organisation auf die Beine gestellt vielen Dank dafür. Wir waren wirklich traurig, dass wir dieses Mal nicht dabei sein konnten. Für nächstes Jahr werden wir uns die Termine aber unbedingt freihalten und hoffen dann kommen zu können. Nochmals herzlichen Dank für die liebe Einladung – hoffentlich sehen wir uns im nächsten Jahr.”
Fazit – wofür wir das alles tun
Dieses Treffen hat mir klar gezeigt: Genau dafür gibt es unseren Verein. Es motiviert, zu sehen, was durch Vernetzung, Austausch, Information und Forschung möglich ist – und wie sehr all das gebraucht wird. Es ist eine unterstützende Gemeinschaft, ein Ort der Hoffnung und der praktischen Hilfe zugleich.
Herzlichen Dank an alle, die dabei waren – ob live oder digital, als Teilnehmende, Referierende oder Organisierende. Danke auch an die Kinderbetreuung, Workshopleitung, Dolmetscher und natürlich an Rezolute für die Unterstützung!
Hier findet ihr einige der Präsentationen vom Treffen:
- Henriette Högl – Unrareme App
- Christel Bamberg – Systematische Schwierigkeiten bei Inklusive und Teilhabe
- Julia Quitmann – Patientenzentrierte Ergebnisse bei Patienten mit Hyperinsulinismus
Weitere Fotos findet ihr in der Galerie (oben rechts bei Fotoalben „16. Jahrestreffen Berlin“ auswählen)!