Seit mittlerweile acht Jahren leben wir mit kongenitalem Hyperinsulinismus (HI) – einer sehr seltenen Stoffwechselerkrankung, die zu wiederholten, teils gefährlichen Unterzuckerungen führt.

Die Diagnose haben wir jedoch erst vor vier Jahren erhalten. Der Weg dahin war lang und kräftezehrend, weil die Krankheit so selten ist und oft nicht gleich erkannt wird. Erst in einer spezialisierten Klinik wurde uns wirklich geholfen – dafür sind wir bis heute unglaublich dankbar. Der Moment, in dem man endlich verstanden wird, gibt neue Kraft.

Das Leben mit HI ist nicht immer einfach. Es ist ein ständiges Auf und Ab. Nach der Diagnose mussten wir erst lernen, wie man damit im Alltag zurechtkommt – ein Prozess, der Geduld, Kraft und viel Organisation verlangt. Aber: Mit der Zeit wird vieles leichter. Routinen entstehen, das Vertrauen in das eigene Handeln wächst, und Ängste verlieren langsam ihre Macht.

Trotz Medikamenten kommt es immer wieder zu Unterzuckerungen, in die wir sofort eingreifen müssen. Unsere Rettung war die PEG-Sonde, mit deren Hilfe wir in kritischen Momenten schnell reagieren können. Sie hat uns mehr Sicherheit und ein Stück Alltag zurückgegeben.

HI betrifft nicht nur das betroffene Kind – die ganze Familie lebt mit. Es gibt schlaflose Nächte, Sorgen, organisatorische Belastungen. Aber wir haben gelernt: Man darf erschöpft sein – wichtig ist, dass man nicht allein ist.

Unsere Tochter hat die Erkrankung inzwischen angenommen und geht bewundernswert damit um. Sie ist stark, neugierig, mutig – und findet ihren eigenen Weg. Sie ist nicht „das kranke Kind“, sondern ein wunderbarer Mensch mit vielen Seiten. Die Diagnose ist Teil ihres Lebens, aber nicht ihr ganzes Leben.

Trotz Einschränkungen erleben wir auch viele schöne Momente. Es hilft, sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen – das Gefühl, verstanden zu werden, gibt Halt. Und es macht Hoffnung zu sehen, dass die Forschung voranschreitet – neue Therapien und Erkenntnisse geben Zuversicht für die Zukunft.

Wir möchten anderen Betroffenen Mut machen:

Es wird besser. Vielleicht nicht immer einfacher – aber vertrauter. Ihr seid nicht allein. Und ihr schafft das.