Unser erstes Regionaltreffen in der Schweiz wurde am vergangenen Wochenende im Kantonsspital Chur ein großer Erfolg. Wissen über Kongenitalen Hyperinsulinismus verbreiten, Unterstützung anbieten und Netzwerk stärken ist hier unsere Aufgabe.
10 Familien aus der Region haben sich zum ersten Mal getroffen und sich über Gemeinsamkeiten ausgetauscht. Hier beginnt die Geschichte der neuen Regionalgruppe unseres Selbsthilfevereins. Wieder konnten wir Eltern näher zusammenbringen sowie Unterstützung von Ärzten, die sich Kongenitalem Hyperinsulinismus auskennen, erfahren. Dr. Michael Steigert (Kantonsspital Graubünden Schweiz) und Dr. Oliver Blankenstein (Charité- Berlin Deutschland) hielten Fachvorträge über diese seltene Erkrankung, die Diagnostik- und Therapiemöglichkeiten).
Ulrike Seyfarth stellte den Verein vor, der Mitglieder in Deutschland, Österreich, der Schweiz, Schweden, Slowakei, Kroatien, Serbien, Bosnien-Herzegowina und Portugal hat. Wir pflegen internationale Kontakte zu Ärzten und Elternverbänden weltweit. Wir bieten Familien, mit betroffenen Kindern, ein starkes Netzwerk.