2. Dez.
2025
Neuer Erfahrungsbericht: Paulinas Geschichte
Unter unseren Erfahrungsberichten findet ihr jetzt Paulinas Geschichte!Paulina hat ihren Bericht selbst geschrieben – es ist ein ganz besonderer Einblick in ihr Leben mit kongenitalem Hyperinsulinismus, festgehalten in einem Schulprojekt. Wir freuen uns sehr, dass Paulina ihre Erfahrungen mit uns teilt. Danke, liebe Paulina, für deinen Mut und deine Offenheit!
2. Dez.
2025
Save the Date: 17. Jahrestreffen in Berlin *19.-21.06.26*
Wir freuen uns riesig, euch schon heute den Termin für unser nächstes Jahrestreffen des Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. ankündigen zu dürfen! Vom 19. – 21. Juni 2026 treffen wir uns wieder im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz. Wie jedes Jahr möchten wir gemeinsam mit euch ein schönes Wochenende voller Austausch, Informationen und Gemeinschaft erleben.Bitte merkt euch...
1. Okt.
2025
Nachlese: Göttingen – Jahrestagung Kindernetzwerk
Am 20. und 21. September 2025 fand die diesjährige Jahrestagung des Kindernetzwerks in Göttingen statt – und wir waren mit vier Vertreterinnen unseres Vereins dabei. Zwei Tage voller spannender Impulse, wertvoller Informationen und inspirierender Begegnungen liegen hinter uns. In den Fachvorträgen erhielten wir tiefgehende Einblicke in die aktuelle Entwicklung und Rolle von Non-Profit-Organisationen wie unter...
5. Sep.
2025
Nachlese: 16. Jahrestreffen in Berlin (Inklusive Präsentationen)
Von Marie Kemper, Vorstandsassistentin Am Freitagabend, dem 22. August 2025, begann unser Jahrestreffen im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz. Für mich war es ein besonders bedeutender Moment: In diesem Jahr durfte ich als erste festangestellte Mitarbeiterin nicht nur organisatorisch mitwirken, sondern erlebte auch zum ersten Mal wirklich, wofür unser Engagement steht. Mitgliederversammlung & Rückblicke Am Samstag ging es morgens los...
30. Aug.
2025
Einladung zum 3. Schweizer Regionaltreffen in Chur *21.09.2025*
Geschätzte Eltern, liebe Kinder und Jugendliche. Wir möchten euch gerne zum 3. Regionaltreffen in Chur (Schweiz) am Sonntag, den 21.09.2025 einladen. Die Veranstaltung bietet die Möglichkeit sich über Kongenitalen Hyperinsulinismus zu informieren, Fragen an die Experten zu stellen, Kontakte zu anderen betroffenen Familien zu knüpfen und darüber hinaus Erfahrungen auszutauschen. Bitte meldet euch spätestens bis...
17. Aug.
2025
Programm für das 16. Jahrestreffen in Berlin *22.-24.08.2025*
Programm des Jahrestreffens 2025 Liebe Mitglieder, Eltern, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, nur noch wenige Tage bis zu unserem Jahrestreffen in Berlin! Vom 22.–24. August 2025 erwarten euch im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz wieder spannende Vorträge, persönliche Begegnungen, Austausch und gemeinsame Erlebnisse. Das ausführliche Programm am Samstag, den 23.08.2025, bietet eine bunte Mischung aus Fachvorträgen, Erfahrungsberichten...
18. Juli
2025
Stuttgarter Regionaltreffen 2025
Regionaltreffen Stuttgart – ein kurzer Rückblick Am 12. Juli haben wir bei strahlendem Wetter einen wunderbaren Tag in der Wilhelma verbracht – mit alten Bekannten und neuen Familien, die mit offenen Armen empfangen wurden. Gemeinsam bestaunten wir Tiere & Pflanzen, stärkten uns beim Essen und hatten Zeit für gute Gespräche. Die Kinder konnten sich auf dem...
7. Juli
2025
2. Münchner Regionaltreffen 2025
2. Münchner Regionaltreffen – ein kurzer Rückblick Dieses Mal hieß es: Raus aufs Land – zu Gast auf dem Reitsberger Hof in Vaterstetten! Im Schatten alter Apfelbäume haben wir uns ausgetauscht, Mut gemacht und Gemeinschaft erlebt. Für die Kids wurde der Tag zum Abenteuer: Tiere hautnah – Pferde, Hasen, Hühner, Kühe und Gänse. Ein echtes...
1. Juli
2025
Kongenitaler Hyperinsulinismus an der Charité – Einblicke bei der Langen Nacht der Wissenschaften 2025
Kongenitaler Hyperinsulinismus an der Charité – Einblicke bei der Langen Nacht der Wissenschaften 2025 Im Rahmen der Langen Nacht der Wissenschaften an der Charité am 28. Juni 2025 konnten wir den Kongenitalen Hyperinsulinismus (HI) einem interessierten Publikum vorstellen. Als Vorsitzende des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. war es mir eine besondere Freude, gemeinsam mit einem interdisziplinären Team...
5. Juni
2025
Einladung zum Regionaltreffen in Stuttgart *12.07.2025*
Erlebt mit uns einen spannenden Tag im zoologisch-botanischen Garten Wilhelma! Ob Tierliebhaber, Pflanzenfreund oder einfach nur auf der Suche nach nettem Austausch – hier ist für alle etwas dabei. Wann? Samstag, 12. Juli 2025 Treffpunkt: 10:00 Uhr Wo? Am Haupteingang der Wilhelma, Neckartalstraße, Stuttgart Anreise U-Bahn-Haltestelle „Wilhelma“ (Linie U14) Parkhaus direkt neben dem Eingang in...
5. Juni
2025
Einladung zum 2. Regionaltreffen in München *05.07.2025*
Hiermit laden wir euch ganz herzlich zum 2. Regionaltreffen in München ein – diesmal in ganz besonderer Atmosphäre: Unter Apfelbäumen auf der Streuobstwiese des Reitsberger Erlebnis-Bauernhofs in Vaterstetten wollen wir uns austauschen, ins Gespräch kommen und gemeinsam eine schöne Zeit verbringen. Für die Kinder gibt es jede Menge zu entdecken: 🌾 eine Heuballenburg 🐄 eine...
28. Mai
2025
7. Juni: Tag des Kongenitalen Hyperinsulinismus
Unser Verein – Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. und Congenital Hyperinsulinism International (CHI) freuen sich, den 7. Juni 2025 als Hyperinsulinism Awareness Day – Tag der Bewusstseinsbildung bekanntzugeben. Kongenitaler Hyperinsulinismus (HI) ist die häufigste Ursache für schwere, anhaltende Hypoglykämie (Unterzuckerung) bei Neugeborenen. „Jeder sollte über Hyperinsulinismus Bescheid wissen, denn die schlimmsten Folgen dieser Erkrankung sind bei rechtzeitiger...
25. Mai
2025
Einladung zum 16. Jahrestreffen in Berlin *22.-24.08.25*
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, unser diesjähriges Jahrestreffen in Berlin findet vom 22.-24.08.25 wieder im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz statt. Dort haben wir die Möglichkeit alle geplanten Vorträge, die Kinderbetreuung und Workshops in Räumen abzuhalten, die groß genug sind um die Hygienemaßnahmen einzuhalten. Es wird also ausreichend Platz für alle da sein mitten...
22. Mai
2025
Bericht CHI-Meeting in Kopenhagen
Bericht zur Teilnahme an der CHI International Konferenz 2025 in Kopenhagen Wir freuen uns sehr, dass wir als Verein die CHI-Familienkonferenz 2025 zum kongenitalen Hyperinsulinismus (HI) in Kopenhagen, Dänemark, aktiv mitgestalten konnten. Die Konferenz wurde von CHI (Congenital Hyperinsulinism International) in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Henrik Christensen vom Hans Christian Andersen Children’s Hospital / Odense...
1. Mai
2025
Pauschalförderung 2025
Förderung durch die Krankenkassen/-verbände Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass der Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. von der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ im Jahr 2025 mit einem Beitrag in Höhe von 23.500 Euro gefördert wird. Wir sagen Danke!
17. März
2025
LightCure Konsortium Lissabon
Das LightCure Projekt ist das nachfolgende des BetaCure Projekts und ist mit der Erforschung einer Technik beschäftigt, die sich neuer Therapieansätze für CHI, des Kongenitalen Hyperinsulinismus, widmen. Wir, in Vertretung Paul und Ulrike Seyfarth, waren als Patientenvertreter waren vom 02.-04. März dabei. Für die Forscher ist es wichtig die Betroffenen einzubeziehen, um die besten Ergebnisse...
16. März
2025
Bericht vom CRN-CHI-Meeting in Lissabon
Experten aus aller Welt beim CRN-CHI-Meeting in Lissabon Vom 28. Februar bis 2. März 2025 kamen führende Experten aus zahlreichen Ländern zum CRN-CHI-Meeting in Lissabon zusammen. Seit fünf Jahren arbeiten sie kontinuierlich an der Sicherstellung essenzieller medizinischer Versorgung, Medikation, Hilfsmittel und Dienstleistungen für Menschen mit angeborenem Hyperinsulinismus (HI). CHI-Bewusstseinsbildung und Betroffenenvertretung: Ein Aufruf zum Handeln...
14. März
2025
Rechenschaftsbericht 2024
Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Euer Vorstand
14. Jan.
2025
Newsletter 01/2025
Liebe Mitglieder, liebe Unterstützerinnen und Unterstützer, mit voller Energie starten wir gemeinsam in ein neues Jahr – WIR sind bereit für alles, was vor uns liegt! Unser Motto „WIR“ zeigt sich nicht nur in unserem Handeln, sondern auch in unserem neuen Gemeinschaftsbild, das unser Vereinsmaskottchen und viele Eindrücke aus unserer aktiven Vereinsarbeit vereint. Es symbolisiert...
6. Nov.
2024
15. Jahrestreffen in Berlin – Ein voller Erfolg! (inkl. Präsentationen)
Am 19. Oktober 2025 fand das 15. Jahrestreffen des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. statt. Es war ein unvergessliches Ereignis für alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer. In einer herzlichen und informativen Atmosphäre hatten Familien, Experten und Interessierte die Möglichkeit, sich auszutauschen, voneinander zu lernen und neue Kontakte zu knüpfen. Die Veranstaltung bot eine Vielzahl von Vorträgen, die sich...
4. Okt.
2024
Nachlese – 1.Regionaltreffen in Bratislava
Regionaltreffen in Bratislava. Vielen Dank für die Organisation und das gestalten des seit vielen Jahren geplanten Treffen der slowakischen Familien. Mit der Hilfe von Dr. J.Stanik, unserem CHI-Experten in der Slowakei, Vladimíra Pitoňáková, unserer Regionalansprechpartnerin und dem Verein, vertreten durch unsere Vorsitzende Ulrike aus Berlin konnten wir einen wunderschönen Tag mit den Familien im Austausch...
15. Juni
2024
Rechenschaftsbericht 2023
Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Euer Vorstand
10. Jan.
2023
Neujahrsgrüße und Ausblick 2023
Wir wünschen allen ein gesundes neues Jahr! Liebe Freunde und Mitglieder in fern und nah, wir starten in ein neues Jahr und werden uns wieder bei Regionaltreffen sehen. Darauf freuen wir uns besonders, dass es endlich wieder möglich ist zusammenzutreffen und zu reden, sich zu umarmen und die Kinder spielen zusehen. Es wird ein tolles...
26. Dez.
2022
Weihnachtsgrüße und Ausblick 2023
Liebe Familien und Mutmacher! Auch im ausklingenden Jahr 2022 konnten wir zahlreiche Hilfestellungen geben und neu betroffene Familien in unsere Gemeinschaft aus Familien von Betroffenen und Förderern aufnehmen. Für die dabei erfahrene Unterstützung bedanken wir uns herzlich. Ein Blick zurück auf das vergangene Jahr zeigt, wie wichtig unsere ehrenamtliche Arbeit ist. Ich werde oft gefragt:...
9. Nov.
2022
Bericht zum 13. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)
In diesem Jahr fand unser 13. Jahrestreffen in Berlin im Scandic Hotel am Potsdamer Platz unterstützt durch eine Pauschalförderung der Techniker Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmals das Treffen zusammenfassen und allen, die daran nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen (Galerie). In diesem Jahr wurde der Bericht von unserem Vereinsmitglied Katrin Haje, Mutter von Julian...
18. Juli
2022
Einladung zum 13. Jahrestreffen in Berlin *21.-23.10.22* +++Programm-Update+++
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, unser diesjähriges Jahrestreffen in Berlin findet wieder im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz statt. Dort haben wir die Möglichkeit alle geplanten Vorträge, die Kinderbetreuung und Workshops in Räumen abzuhalten, die groß genug sind um die Hygienemaßnahmen einzuhalten. Es wird also ausreichend Platz für alle da sein mitten im Herzen...
24. Juni
2022
Einladung zum 1. Regionaltreffen in Köln *25.06.2022*
Hiermit laden wir alle Mitglieder-Familien und Interessierte am 25.06.2022 zum ersten Mal in Köln ein. Die Regionalgruppe Düsseldorf hat einen schönen Ort gefunden, an dem wir uns abseits der UKD- Kinderklinik treffen können. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Nach der langen Wartezeit und virtuellen Überbrückung wird es Zeit...
27. Mai
2022
CHI CRN in Lissabon
Liebe Mitglieder und Interessierte, In Lissabon sind brillante Köpfe CHI Collaborative Research Network (CRN) Convening zusammenkommen, um eine Zukunft ohne Hypoglykämien zu planen! Das CRN startete im Dezember 2020 dank der @chanzuckerberginitiative Rare As One Network. Das CRN hat zwei Jahre lang virtuell an einer priorisierten Forschungsagenda für HI gearbeitet. Ulrike Seyfarth und Dr. Irene...
26. Apr.
2022
Einladung zum virtuellen Regionaltreffen Wien *6. Mai 2022, 19-21 Uhr*
Liebe Österreichische CHI Community und FreundInnen, nachdem schon unser letztes Treffen 2020 und 2021 Corona-bedingt ausgefallen ist, wollen wir uns dieses Jahr (noch einmal) virtuell treffen – per ZOOM! Gerne gestalten wir dieses „Regionaltreffen“ offen für alle Mitglieder, die sich endlich mal wieder treffen und austauschen wollen. Zoom-Wann-Wo-Wie-Wer-Was Virtuelles Regionaltreffen Wien Freitag, 6. Mai...
21. März
2022
Rechenschaftsbericht 2021
Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Euer Vorstand
2. Dez.
2021
Bericht zum 12. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)
In diesem Jahr fand unser 12. Jahrestreffen in Berlin im Scandic Hotel am Potsdamer Platz mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmals das Treffen zusammenfassen und allen, die daran nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen (Galerie). Nachdem sich am Freitagabend die angereisten Familien im Hotel eingefunden hatten, starteten wir mit einem gemeinsamen Abendessen...
29. Aug.
2021
Einladung zum Jahrestreffen *15.-17.10.2021* +++aktualisiert+++
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, unser diesjähriges Jahrestreffen in Berlin wird wieder im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz stattfinden. Dort haben wir die Möglichkeit alle geplanten Vorträge, die Kinderbetreuung und Workshops in Räumen abzuhalten, die groß genug sind die Hygienemaßnahmen einzuhalten. Es wird also ausreichend Platz für alle da sein mitten im Herzen der...
9. Juli
2021
Einladung zum Regionaltreffen Süddeutschland *virtuell am 21.07.2021 von 20 bis 22 Uhr*
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, wir freuen uns euch via Zoom am 21. Juli 2021 von 20 bis 22 Uhr zu unserem virtuellen Treffen begrüßen zu dürfen. Das dritte Treffen dieses Formats geht von Süddeutschland aus, ist aber für alle offen, die sich zum Thema Kongenitaler Hyperinsulinismus austauschen wollen. Zoom-Wann-Wo-Wie-Wer-Was Virtuelles Regionaltreffen Mittwoch, 21....
24. Juni
2021
Nachlese – 10 Jahre Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. 1. Virtuelle Familienkonferenz anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung
Es sollte ein großes Fest werden, aber die Corona-Pandemie hat uns etwas ausgebremst. Macht nichts, gehen wir online…so war es dann über 5 Stunden ein großartiges virtuelles Treffen unserer Mitglieder und Experten. Viele Fragen wurden diskutiert und wir sind sehr froh unsere pädiatrischen Endokrinologen (Prof. Dr. Klaus Mohnike, Prof. Dr. Thomas Meissner, Dr. Sebastian Kummer,...
21. Juni
2021
Einladung zum Wiener CHI Treffen *virtuell am 26.06.21 von 10-12 Uhr*
Liebe Österreichische CHI Community und FreundInnen, nachdem schon unser letztes Treffen 2020 Corona-bedingt ausgefallen ist, wollen wir uns dieses Jahr (noch) virtuell treffen – per ZOOM! Zoom-Wann-Wo-Wie-Wer-Was Virtuelles Regionaltreffen Samstag, 26. Juni 2021 von 10 bis 12 Uhr Zoom-Link klicken und Anleitung nutzen (wichtig, der Zoom-Link geht euch Freitagabend per Email zu) Wer nicht im...
28. Mai
2021
Einladung virtuelles Treffen *29.05.2021*
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, Wir freuen uns euch auf Zoom am 29. Mai 2021 ab 11 bis 13 Uhr zu unserem ersten virtuellen Treffen begrüßen zu dürfen. Vor 10 Jahren haben wir in Düsseldorf unsere erfolgreiche Serie von Regionaltreffen begonnen und leider musste in diesem Jahr zum ersten Mal das wahre Treffen ausfallen....
5. Mai
2021
Projektförderung TK 2021
Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser diesjähriger Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) – bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 19.604,50 Euro. Wir sagen Danke!
6. März
2021
Rechenschaftsbericht 2020
Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Euer Vorstand
10. Okt.
2020
Bericht und Beiträge zum 11. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)
Ein besonderes Jahr stellt uns vor große Herausforderungen. So fand unser 11. Jahrestreffen in Berlin im Scandic Hotel am Potsdamer Platz mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse statt, doch zum 1. Mal als Hybridveranstaltung. Da viele Familien zu Hause bleiben mussten, haben wir uns auf die Situation eingestellt und eine Zoom-Konferenz ermöglicht. Wir möchten...
30. Apr.
2020
Mutmacher in Zeiten der Corona-Krise
Die Kempschen Heinzelmännchen sollen uns allen Mut machen. In einer Zeit, in der jeden Tag Unsicherheit, in der für uns alle neuen und vorher nie dagewesenen Situation einer Pandemie, präsent ist möchten wir Zuversicht geben. Unsere Kinder, die seit Wochen nicht mit ihren Kita- und Schulfreunden spielen können und ihren Hobbies nicht nachgehen können, verdienen...
19. März
2020
Informationen für HI Familien zur COVID-19-Pandemie
Da die globale COVID-19-Pandemie unser tägliches Leben verändert, stellt Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. der HI-Gemeinschaft Informationen zur Verfügung. An dieser Stelle möchten wir darüber informieren wie sich die COVID-19-Pandemie auf Kinder mit HI auswirken könnte. Wir haben uns an einige führende Spezialisten gewandt, um diese Frage zu beantworten. Bitte denken Sie beim Lesen ihrer Antworten...
6. März
2020
Nachlese – Düsseldorf : Tag der Seltenen Erkrankung 2020
Düsseldorf first – zum 9. Mal Regionaltreffen im UKD – Kinderklinik. Ulrike Seyfarth eröffnete das Treffen und gab einen Überblick über die Arbeit des Vereins im Rückblick auf 2019 und die neuen Projekte für 2020. Im Besonderen wurde auf die Spendenkampagnen des Vereins hingewiesen. Große Anstrengungen werden seit einem Jahr unternommen Geld und Medikamente zu...
2. Juli
2019
Bericht zum 10. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)
In diesem Jahr fand unser 10. Jahrestreffen in Berlin im Living Hotel Weißensee mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmal das Treffen zusammen fassen und allen, die nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen. Nachdem sich am Freitagabend der Großteil der Konferenzteilnehmer im Hotel eingefunden hatte, starteten wir mit einem gemeinsamen...
18. Juni
2019
PEAK-Projektförderung 2019
Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass unser 5. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 15.258,92 Euro. Wir bedanken uns recht herzlich bei der Techniker Krankenkasse!
16. Apr.
2019
Rechenschaftsbericht 2018
Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Dieser wird selbstverständlich beim diesjährigen Sommertreffen in Berlin (21.-23.06.2019) im Rahmen der Mitgliederversammlung vorgestellt. Euer Vorstand
15. Apr.
2019
Gründungsveranstaltung Regionalgruppe Schweiz
Unser erstes Regionaltreffen in der Schweiz wurde am vergangenen Wochenende im Kantonsspital Chur ein großer Erfolg. Wissen über Kongenitalen Hyperinsulinismus verbreiten, Unterstützung anbieten und Netzwerk stärken ist hier unsere Aufgabe. 10 Familien aus der Region haben sich zum ersten Mal getroffen und sich über Gemeinsamkeiten ausgetauscht. Hier beginnt die Geschichte der neuen Regionalgruppe unseres Selbsthilfevereins....
10. Apr.
2019
Nachlese-3.Regionaltreffen in Heidelberg
Das 3. Regionaltreffen in Heidelberg wurde gut angenommen, 10 Familien nahmen teil. In heiterer familiärer Atmosphäre war es ein tolles Treffen. Neue Familien tauschten sich mit Familien aus dem Verein aus. Die Kinder spielten ausgelassen während der gesamten Veranstaltung und warteten schon auf den anschließenden gemeinsamen Zoo-Heidelberg Besuch, der wie immer unseren Tag abrundete. Vielen...
27. Feb.
2019
Bericht vom Regionaltreffen in Düsseldorf
Am 23.02.2019 ging unsere Düsseldorfer Regionalgruppe auch in diesem Jahr voraus und begann mit dem ersten Regionaltreffen anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf. Bereits zum 8. Mal trafen wir uns zum Erfahrungsaustausch mit Familien, die hier von Prof. Dr. Thomas Meissner und seinem Team betreut werden. Die Experten Marcia...
10. Nov.
2018
Projektförderung TK 2018
Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser diesjähriger Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) – Digitaler Druck von Karten und Tragetaschen“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 558,00 Euro. Wir sagen Danke!
16. Okt.
2018
Bericht zum Jahrestreffen 2018 in Berlin
In diesem Jahr fand unser 9. Jahrestreffen in Berlin im Derag-Living Hotel Weißensee mit Hilfe einer Projektförderung durch die BARMER Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmal das Treffen Revue passieren lassen und Allen, die nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen. Nachdem sich am Freitagabend der Großteil der Konferenzteilnehmer im Hotel eingefunden hatte, starteten wir mit einem...
30. Sep.
2018
Bericht aus Athen von der internationalen Familienkonferenz
2018 in Athen- CHI International und ESPE Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit von CHI international mit Professor Christina Kanaka Gantenbein, Pädiater und Endokrinologin der Medical School und Kapodistrian University “Agia Sophia“ Kinderkrankenhaus von Athen, statt. Das Programm bestand aus vielen Fachvorträgen von Forschern sowie...
4. Sep.
2018
Hilfe für Renzo
Wir teilen Renzos Geschichte Im Juni erreichte uns eine Hilfsanfrage aus Uruguay. Die Mutter des 3 Monate alten Renzo bat zunächst Dr. Oliver Blankenstein und daraufhin unseren Elternverein um Hilfe. Nachdem in Montevideo eine Diagnose gestellt wurde, war bald klar, dass Renzo dort aber nur mit medikamentöser Einstellung behandelt werden kann. Aber der Verdacht, es...
29. Aug.
2018
Rechenschaftsbericht 2017
Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Dieser wird selbstverständlich beim diesjährigen Sommertreffen in Berlin im Rahmen der Mitgliederversammlung vorgestellt. Euer Vorstand
28. Aug.
2018
Erlös „Wäzzbärrteefest“ 2018 zu Gunsten unseres Vereins gespendet
„Wäzzbärrteefest“ 2018 Am 15. August 2018, dem bayerischen Feiertag Mariä Himmelfahrt, fand in unserer Straße das sogenannte „Wäzzbärrteefest“ statt. An diesem Tag finden Kräuterweihen statt; die gesammelten Kräuter werden zu sogenannten Buschen zusammengebunden (Würzbüschel = „Wäzzbärre“). Freunde und Bekannte kamen vorbei, um den leckeren Tee sowie den selbstgemachten Grillschinken im Brötchen zu verköstigen. Der Erlös...
6. Juli
2018
CHI Familienkonferenz 2018 in Athen
Liebe Mitglieder und Interessierte, sofern ihr an der diesjährigen CHI Familienkonferenz in Athen teilnehmen wollt, habt ihr noch bis zum 27.07.2018 die Möglichkeit euch für ein Stipendium zu bewerben. Das Stipendium umfasst die Hotelkosten von bis zu zwei Übernachtungen. Stellvertretend für den Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. fährt unsere Vereinsvorsitzende Ulrike Seyfarth zur Familienkonferenz. Vielleicht sieht man in Athen. Euer Vorstand
10. Juni
2018
2. Hamburger Regionaltreffen
Am 09.06.2018 fand zum zweiten Mal das Regionaltreffen Hamburg im Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift statt. Dank der guten und langfristigen Planung ist es uns, in diesem Jahr gelungen, Herrn Prof. Dr. René Santer aus dem UKE bei unserem Regionaltreffen begrüßen zu können. Er beschäftigt sich schon seit Jahrzehnten mit der Erforschung seltener Erkrankungen und ist einer...
29. Apr.
2018
Gastbeitrag von Irene zum 5.Regionaltreffen in Wien
5. Wiener CHI Treffen am 21.4.2018 Bereits zum fünften Mal fand das Wiener CHI Treffen statt, organisiert durch das bereits bewährte Team Irene – Ulrike – Christa, diesmal in den Räumlichkeiten der Power Kids Academy im gleichen Haus wie immer, lediglich einen Stock tiefer. Das Feedback zu den Einladungen kam diesmal eher zögernd –...
11. Apr.
2018
2. Heidelberger Regionaltreffen
Regionaltreffen in Heidelberg wiederholt im schönsten Frühling. Unser zweites Regionaltreffen in Heidelberg fand großen Anklang. Mit insgesamt acht Familien waren es zwei mehr als noch im vorigen Jahr. Sogar aus dem Vogtland und aus der Schweiz reisten sie extra an, um die bisher schriftlichen Kontakte lebendig werden zu lassen. Wir freuen uns auch, zwei neue...
28. Feb.
2018
7. Regionaltreffen in Düsseldorf
Am 24.02.2018 scheint in Düsseldorf die Sonne und es ist eiskalt. Wieder einmal beginnen wir unsere Reihe der Regionaltreffen, anlässlich des Tages der seltenen Erkrankung am Jahresanfang, in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf. Bereits zum 7. Mal trafen wir uns zum Erfahrungsaustausch der Familien, die hier von Prof. Dr. Thomas Meissner und seinem Team betreut...
31. Jan.
2018
Global Registry
Liebe Mitglieder und Interessenten, die Gobal Registry ist an den Start gegangen. Anbei findet ihr die deutsche Übersetzung: Congenital Hyperinsulinism International (CHI) freut sich bekannt zu geben, dass wir mit globalen Partnern zusammenarbeiten, um ein Patientenregister zur Verbesserung des Verständnisses des Kongenitalen Hyperinsulinismus (HI) auf den Weg zu bringen und somit bessere Behandlungen und die...
6. Sep.
2017
Bericht zum 8. Sommertreffen in Berlin
Vom 25. bis 27. August fand das 8. Sommertreffen des Kongenitalen Hyperinsulinismus Vereins in Berlin statt. Zum 3. Mal im fand unserer Treffen im Rahmen unseres Projektes „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ statt. Wir möchten uns an dieser Stelle nochmal recht herzlich bei der Techniker Krankenkasse für...
17. Juli
2017
Projektförderung 2017
Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser 3. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 12.042,72 Euro und wir hoffen auf eure rege Teilnahme. Die Einladung versenden wir per E-Mail und stellen das Anmeldeformular zum Download...
16. Juli
2017
Kindernetzwerk Mitgliederversammlung und Jahrestagung
Die Jahrestagung und die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes Kindernetzwerk e.V. fand vom 7. bis 8.7.2017 in Aschaffenburg statt. Zum ersten Mal konnte ich es ermöglichen unseren Verein zu vertreten. Ich nahm die Gelegenheit wahr unsere Organisation vorzustellen und bekam viel positive Resonanz. In Diskussionen in den Arbeitskreisen und mit den Teilnehmern der Tagung konnte ich sehr...
15. Juni
2017
Postersitzung und Fallpräsentation auf Jahrestagungen
43. Jahrestagung der Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin e. V. (GNPI) 25. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie e. V. (DGPI) 29. Jahrestagung des Wissenschaftlichen Arbeitskreises Kinderanästhesie der DGAI e. V. (WAKKA) 08.–10. Juni 2017 • Internationales Congress Center Dresden Vom 08.-10. Juni 2017 fanden die obenstehenden Jahrestagung statt. Unser Verein, vertreten durch...
3. Mai
2017
Gastbeitrag von Irene zum Regionaltreffen in Wien
Bereits zum vierten Mal fand das österreichische CHI Treffen in Wien statt, organisiert an Ort und Stelle von Irene Promussas und Christa Egger, dabei tatkräftig und finanziell unterstützt von unserem Verein Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V., vertreten durch die Vorstandsvorsitzende Ulrike Seyfarth. In Österreich sind die Dimensionen natürlich etwas kleiner und somit überschaubarer, und Wien ist sowieso...
28. März
2017
Noch eine Premiere in Heidelberg
Es ist schon Frühling in Heidelberg und die Sonne strahlt zum 1. Regionaltreffen in Heidelberg. In den vergangenen Jahren sind immer wieder neue Familien aus Heidelberg und Umgebung unserem Verein beigetreten. So werden in der Stoffwechselambulanz und im SPZ an der Uniklinik Heidelberg acht Kinder mit Hyperinsulinismus aus dem süddeutschen Raum betreut. Zu unserem ersten...
13. März
2017
Premiere in Hamburg *aktualisiert*
Am 11.03.2017 scheint in Hamburg die Sonne, über dem ersten Regionaltreffen im katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift. Seit langem war der Wunsch nach einem Regionaltreffen im Norden ausgesprochen, in diesem Jahr konnte er zum ersten Mal in die Realität umgesetzt werden, weil wir uns gemeinsam mit zwei engagierten Ärztinnen des Kinderkrankenhauses Wilhelmstift dafür eingesetzt haben. Wir hatten...
27. Feb.
2017
Ein kleiner Rückblick…
Der 29.02. ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Für uns als Verein ist es auch gleichzeitig der Tag, an dem der Verein vor nunmehr 6 Jahren gegründet wurde. Wir blicken mit Stolz auf unsere Entwicklung zurück. Angefangen haben wir mit einem Nutzerforum und einem engen Mitgliederkreis bestehend aus guten Freunden und Bekannten sowie einer Handvoll...