Aktuelles Archives - Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.

18. März 2025

Einladung zum 4. Regionaltreffen in Köln *12.04.2025*

Hiermit laden wir alle Mitglieder, Familien und Interessierte am 12.04.2025 zum vierten Mal im Großraum Köln ein. Diesmal gehen wir mit euch in den Wildpark Tannenbusch und in die Natur ein. Triff Familien und Betroffenen mit CHI hier ab 10 Uhr. Wir machen dort gemeinsam Picknick. Es gibt überdachte Plätze, also alles Draußen, das wird...

18. März 2025

Einladung zum 9. Regionaltreffen in Wien *12.04.2025*

Zum 9. Regionaltreffen in Wien am 12.04.2025 laden wir euch ein. Wir sind froh, die Junge Selbsthilfe im Verein durch Stella hier vertreten zu haben und freuen uns auf den Austausch über Aufwachsen mit CHI und Leben mit einer chronischen Krankheit in der Kindheit und Jugend, bis hin zur Berufs- und Studienwahl. Bitte meldet Euch...

17. März 2025

LightCure Konsortium Lissabon

Das LightCure Projekt ist das nachfolgende des BetaCure Projekts und ist mit der Erforschung einer Technik beschäftigt, die sich neuer Therapieansätze für CHI, des Kongenitalen Hyperinsulinismus, widmen. Wir, in Vertretung Paul und Ulrike Seyfarth, waren als Patientenvertreter waren vom 02.-04. März dabei. Für die Forscher ist es wichtig die Betroffenen einzubeziehen, um die besten Ergebnisse...

16. März 2025

Bericht vom CRN-CHI-Meeting in Lissabon

Experten aus aller Welt beim CRN-CHI-Meeting in Lissabon Vom 28. Februar bis 2. März 2025 kamen führende Experten aus zahlreichen Ländern zum CRN-CHI-Meeting in Lissabon zusammen. Seit fünf Jahren arbeiten sie kontinuierlich an der Sicherstellung essenzieller medizinischer Versorgung, Medikation, Hilfsmittel und Dienstleistungen für Menschen mit angeborenem Hyperinsulinismus (HI). CHI-Bewusstseinsbildung und Betroffenenvertretung: Ein Aufruf zum Handeln...

14. März 2025

Rechenschaftsbericht 2024

Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Euer Vorstand

14. Jan. 2025

Newsletter 01/2025

Liebe Mitglieder, liebe Unterstützerinnen und Unterstützer, mit voller Energie starten wir gemeinsam in ein neues Jahr – WIR sind bereit für alles, was vor uns liegt! Unser Motto „WIR“ zeigt sich nicht nur in unserem Handeln, sondern auch in unserem neuen Gemeinschaftsbild, das unser Vereinsmaskottchen und viele Eindrücke aus unserer aktiven Vereinsarbeit vereint. Es symbolisiert...

6. Nov. 2024

15. Jahrestreffen in Berlin – Ein voller Erfolg! (inkl. Präsentationen)

Am 19. Oktober 2025 fand das 15. Jahrestreffen des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. statt. Es war ein unvergessliches Ereignis für alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer. In einer herzlichen und informativen Atmosphäre hatten Familien, Experten und Interessierte die Möglichkeit, sich auszutauschen, voneinander zu lernen und neue Kontakte zu knüpfen. Die Veranstaltung bot eine Vielzahl von Vorträgen, die sich...

4. Okt. 2024

Einladung zum 15. Jahrestreffen in Berlin *18.-20.10.24* ### finales Programm

Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, unser diesjähriges Jahrestreffen in Berlin findet wieder im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz statt. Dort haben wir die Möglichkeit alle geplanten Vorträge, die Kinderbetreuung und Workshops in Räumen abzuhalten, die groß genug sind um die Hygienemaßnahmen einzuhalten. Es wird also ausreichend Platz für alle da sein mitten im Herzen...

4. Okt. 2024

Nachlese – 1.Regionaltreffen in Bratislava

Regionaltreffen in Bratislava. Vielen Dank für die Organisation und das gestalten des seit vielen Jahren geplanten Treffen der slowakischen Familien. Mit der Hilfe von Dr. J.Stanik, unserem CHI-Experten in der Slowakei, Vladimíra Pitoňáková, unserer Regionalansprechpartnerin und dem Verein, vertreten durch unsere Vorsitzende Ulrike aus Berlin konnten wir einen wunderschönen Tag mit den Familien im Austausch...

14. Juli 2024

Einladung zum 1. Regionaltreffen in Bratislava / POZVÁNKA NA 1. REGIONÁLNE STRETNUTIE na Slovensku *28.09.2024*

Liebe Eltern, liebe Kinder und Jugendliche,wir freuen uns, Sie zum 1. Regionaltreffen unseres Vereins am 28. September 2024 in Bratislava einzuladen. Unsere Veranstaltung gibt uns die Möglichkeit, uns gegenseitig kennenzulernen, Informationen und Erfahrungen auszutauschen und Fragen an die Experten zu stellen. Auf diese Weise können sich Familien, die sich mit diesem Thema beschäftigen, gegenseitig unterstützen...

15. Juni 2024

Rechenschaftsbericht 2023

Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Euer Vorstand

9. Mai 2024

Einladung zum 2. Schweizer Regionaltreffen in Chur *15.06.2024*

Geschätzte Eltern, liebe Kinder und Jugendliche. Wir möchten Euch gerne zum 2. Regionaltreffen in Chur (Schweiz) am 15.06.2024 einladen. Die Veranstaltung bietet die Möglichkeit sich über Kongenitalen Hyperinsulinismus zu informieren, Fragen an die Experten zu stellen, Kontakte zu anderen betroffenen Familien zu knüpfen und darüber hinaus Erfahrungen auszutauschen. Bitte meldet Euch spätestens bis zum 05.06.2024...

17. Apr. 2024

50. Jahrestagung der Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin e. V.

Wir sind dabei! Ganze drei Tage wird Fachpublikum zahlreich neugierig durch die Industrieausstellung schlendern und wir sind dort um sie über unseren Verein, unsere ehrenamtliche Arbeit und über Kongenitalen Hyperinsulinismus zu informieren. Wir berichten euch aus München. Dieses Programm erwartet die Teilnehmer: GNPI: Wissenschaftliches Programm Lara und Ulrike

6. Apr. 2024

Einladung zum 8. Regionaltreffen in Wien *20.04.2024*

Zum 8. Regionaltreffen in Wien am 20.04.2024 laden wir euch ein. Wir sind froh, die Junge Selbsthilfe im Verein durch Stella hier vertreten zu haben und freuen uns auf den Austausch über Aufwachsen mit CHI und Leben mit einer chronischen Krankheit in der Kindheit und Jugend, bis hin zur Berufs- und Studienwahl. Bitte meldet Euch...

28. März 2024

Einladung zum 1. Regionaltreffen in München *18.04.2024*

Hiermit laden wir alle Mitglieder, Familien und Interessierte am 18.04.2024 zum ersten Regionaltreff en in München ein. Im Mittelpunkt steht das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien. Das Treffen findet in der DAV Kletterhalle Freimann statt. Wir haben einen Seminarraum exklusiv für uns. Bei schönen Wetter können wir auch auf die Dachterrasse ausweichen. Zum...

12. März 2024

Einladung zum 6. Regionaltreffen in Heidelberg *13.04.2024*

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch alle zum 6. Regionaltreffen in Heidelberg am 13.04.2024 einladen. Im Mittelpunkt stehen selbstverständlich das Kennenlernen neuer Familien, die uns im vergangenen Jahr gefunden haben, sowie unser enorm wichtiger Erfahrungsaustausch.Zusätzlich wollen wir mit Euch gemeinsam neue Ideen für Projekte unseres Vereins weiterentwickeln. Dazu blicken wir zunächst kurz...

29. Feb. 2024

Einladung zum 3. Regionaltreffen in Köln *16.03.2024*

Hiermit laden wir alle Mitglieder, Familien und Interessierte am 16.03.2024 zum dritten Mal in Köln ein. In diesem Jahr haben wir Dr. Sebastian Kummer, vom HI-Team der UKD- Kinderklinik zu Gast und möchten mit ihm gemeinsam die „Frag den Experten“- Sprechstunde anbieten. Wir nehmen eure Fragen in der Anmeldung gerne im Voraus entgegen. Im Mittelpunkt...

21. Feb. 2024

Einladung Zoom Meeting zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Am Tag der Seltenen Erkrankung und zum 14. Jahrestag unseres Vereins laden wir ein: 29.2.2024 um 20 Uhr Zoom-Meeting Das Treffen aller Regionalansprechpartner: innen, aller Aktiven und Interessierten. Was geht 2024 in unserem Verein? Projekte, Veranstaltung, Patenschaften und Planung. Komm vorbei und mach mit! Wie kannst du dich einbringen? Sei dabei. Den Link und das...

24. Jan. 2024

Safe the Date: 15. Jahrestreffen in Berlin *18.-20.10.24*

Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, unser diesjähriges Jahrestreffen in Berlin findet wieder im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz statt. Dort haben wir die Möglichkeit alle geplanten Vorträge, die Kinderbetreuung und Workshops in Räumen abzuhalten. Bitte haltet euch bereits das Wochenende frei und wir werden hier zu gegebener Zeit die Anmeldung sowie das Programm veröffentlichen....

24. Dez. 2023

Frohe Weihnachten / Merry Christmas

Frohe Weihnachten! Auch im ausklingenden Jahr 2023 ist es den Mitgliedern unseres Vereins gelungen, neu betroffenen Familien zu helfen. Unsere Hilfsbereitschaft und Empathie gab ihnen das Gefühl, in schwierigen Situationen nicht allein zu sein und das Leben mit kongenitalem Hyperinsulinismus besser meistern zu können. Die zahlreichen Spenden von Förderern ermöglichten uns, das Jahrestreffen in Berlin...

28. Mai 2023

Einladung zum 1. Regionaltreffen in Zirndorf (Bayern) am 15.07.2023

Wir laden unsere Mitglieder-Familien ein, gemeinsam Spaß im Playmobil-Fun Park zu haben. Regionaltreffen mal ganz anders. Da wir uns dort online anmelden müssen, aber als Gruppe eintreten möchten, benötigen wir eure Anmeldung schnellstmöglich. Wir freuen uns auf euch!

23. Apr. 2023

Einladung zum 14. Jahrestreffen in Berlin *09.-11.06.23* +++Programm-Update+++

2. Apr. 2023

Einladung zum 7. Regionaltreffen in Wien *29.04.2023*

Zum 7. Regionaltreffen in Wien am 29.04.2023 laden wir euch ein. Wir sind froh, die Junge Selbsthilfe im Verein durch Stella und Paul hier vertreten zu haben und freuen uns auf den Austausch über Aufwachsen mit CHI und Leben mit einer chronischen Krankheit in der Kindheit und Jugend, bis hin zur Berufs- und Studienwahl. Bitte...

31. März 2023

Einladung zum 2. Regionaltreffen in Köln *15.04.2023*

Hiermit laden wir alle Mitglieder-Familien und Interessierte am 15.04.2023 zum zweiten Mal in Köln ein. Die vormals Regionalgruppe Düsseldorf hat einen schönen Ort gefunden, an dem wir uns abseits der UKD- Kinderklinik treffen können. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Nachdem wir im Sommer 2023 zum ersten Mal im...

23. Feb. 2023

CHI Family Conference in Den Haag *Update Anmeldung*

Die diesjährige CHI Family Conference wird vom 22.-24.09.23 in Den Haag, Niederlanden stattfinden. Weitere Informationen sowie die Anmeldung findet ihr unter folgendem Link: Klick Es gibt auch wieder die Möglichkeit sich für die Scholarships zu bewerben und finanzielle Unterstützung (Übernachtungskosten) zu erhalten. Wir freuen uns über eine rege Teilnahme.

17. Feb. 2023

Einladung zum 5. Regionaltreffen in Heidelberg

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 5. Regionaltreffen in Heidelberg am 18.03.2023 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Nach einer langen pandemiebedingten Pause machen wir es endlich wieder möglich, ein Treffen in Süddeutschland anzubieten. Wir kommen in die Region es gibt ein Wiedersehen. Ulrike...

10. Jan. 2023

Neujahrsgrüße und Ausblick 2023

Wir wünschen allen ein gesundes neues Jahr! Liebe Freunde und Mitglieder in fern und nah, wir starten in ein neues Jahr und werden uns wieder bei Regionaltreffen sehen. Darauf freuen wir uns besonders, dass es endlich wieder möglich ist zusammenzutreffen und zu reden, sich zu umarmen und die Kinder spielen zusehen. Es wird ein tolles...

26. Dez. 2022

Weihnachtsgrüße und Ausblick 2023

Liebe Familien und Mutmacher! Auch im ausklingenden Jahr 2022 konnten wir zahlreiche Hilfestellungen geben und neu betroffene Familien in unsere Gemeinschaft aus Familien von Betroffenen und Förderern aufnehmen. Für die dabei erfahrene Unterstützung bedanken wir uns herzlich. Ein Blick zurück auf das vergangene Jahr zeigt, wie wichtig unsere ehrenamtliche Arbeit ist. Ich werde oft gefragt:...

9. Nov. 2022

Bericht zum 13. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)

In diesem Jahr fand unser 13. Jahrestreffen in Berlin im Scandic Hotel am Potsdamer Platz unterstützt durch eine Pauschalförderung der Techniker Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmals das Treffen zusammenfassen und allen, die daran nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen (Galerie). In diesem Jahr wurde der Bericht von unserem Vereinsmitglied Katrin Haje, Mutter von Julian...

18. Juli 2022

Einladung zum 13. Jahrestreffen in Berlin *21.-23.10.22* +++Programm-Update+++

24. Juni 2022

Einladung zum 1. Regionaltreffen in Köln *25.06.2022*

Hiermit laden wir alle Mitglieder-Familien und Interessierte am 25.06.2022 zum ersten Mal in Köln ein. Die Regionalgruppe Düsseldorf hat einen schönen Ort gefunden, an dem wir uns abseits der UKD- Kinderklinik treffen können. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Nach der langen Wartezeit und virtuellen Überbrückung wird es Zeit...

27. Mai 2022

CHI CRN in Lissabon

Liebe Mitglieder und Interessierte, In Lissabon sind brillante Köpfe CHI Collaborative Research Network (CRN) Convening zusammenkommen, um eine Zukunft ohne Hypoglykämien zu planen! Das CRN startete im Dezember 2020 dank der @chanzuckerberginitiative Rare As One Network. Das CRN hat zwei Jahre lang virtuell an einer priorisierten Forschungsagenda für HI gearbeitet. Ulrike Seyfarth und Dr. Irene...

26. Apr. 2022

Einladung zum virtuellen Regionaltreffen Wien *6. Mai 2022, 19-21 Uhr*

Liebe Österreichische CHI Community und FreundInnen, nachdem schon unser letztes Treffen 2020 und 2021 Corona-bedingt ausgefallen ist, wollen wir uns dieses Jahr (noch einmal) virtuell treffen – per ZOOM! Gerne gestalten wir dieses „Regionaltreffen“ offen für alle Mitglieder, die sich endlich mal wieder treffen und austauschen wollen. Zoom-Wann-Wo-Wie-Wer-Was Virtuelles Regionaltreffen Wien Freitag, 6. Mai...

21. März 2022

Rechenschaftsbericht 2021

Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Euer Vorstand

31. Dez. 2021

Tschüss 2021…..Willkommen 2022

Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer:innen und Netzwerkpartner:innen! Ein Blick zurück auf das vergangene Jahr zeigt, wie viel Neues wir alle lernen durften. Wir treffen uns inzwischen routiniert in digitalen Räumen. Wir haben gelernt, im Vorstand viel intensiver gemeinsam an Dokumenten für Förderanträge zu arbeiten, die dann auf dem Postweg versendet werden müssen. Wir sind uns mit...

2. Dez. 2021

Bericht zum 12. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)

In diesem Jahr fand unser 12. Jahrestreffen in Berlin im Scandic Hotel am Potsdamer Platz mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmals das Treffen zusammenfassen und allen, die daran nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen (Galerie). Nachdem sich am Freitagabend die angereisten Familien im Hotel eingefunden hatten, starteten wir mit einem gemeinsamen Abendessen...

29. Aug. 2021

Einladung zum Jahrestreffen *15.-17.10.2021* +++aktualisiert+++

Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, unser diesjähriges Jahrestreffen in Berlin wird wieder im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz stattfinden. Dort haben wir die Möglichkeit alle geplanten Vorträge, die Kinderbetreuung und Workshops in Räumen abzuhalten, die groß genug sind die Hygienemaßnahmen einzuhalten. Es wird also ausreichend Platz für alle da sein mitten im Herzen der...

9. Juli 2021

Einladung zum Regionaltreffen Süddeutschland *virtuell am 21.07.2021 von 20 bis 22 Uhr*

Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, wir freuen uns euch via Zoom am 21. Juli 2021 von 20 bis 22 Uhr zu unserem virtuellen Treffen begrüßen zu dürfen. Das dritte Treffen dieses Formats geht von Süddeutschland aus, ist aber für alle offen, die sich zum Thema Kongenitaler Hyperinsulinismus austauschen wollen. Zoom-Wann-Wo-Wie-Wer-Was Virtuelles Regionaltreffen Mittwoch, 21....

24. Juni 2021

Nachlese – 10 Jahre Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. 1. Virtuelle Familienkonferenz anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung

Es sollte ein großes Fest werden, aber die Corona-Pandemie hat uns etwas ausgebremst. Macht nichts, gehen wir online…so war es dann über 5 Stunden ein großartiges virtuelles Treffen unserer Mitglieder und Experten. Viele Fragen wurden diskutiert und wir sind sehr froh unsere pädiatrischen Endokrinologen (Prof. Dr. Klaus Mohnike, Prof. Dr. Thomas Meissner, Dr. Sebastian Kummer,...

21. Juni 2021

Einladung zum Wiener CHI Treffen *virtuell am 26.06.21 von 10-12 Uhr*

Liebe Österreichische CHI Community und FreundInnen, nachdem schon unser letztes Treffen 2020 Corona-bedingt ausgefallen ist, wollen wir uns dieses Jahr (noch) virtuell treffen – per ZOOM! Zoom-Wann-Wo-Wie-Wer-Was Virtuelles Regionaltreffen Samstag, 26. Juni 2021 von 10 bis 12 Uhr Zoom-Link klicken und Anleitung nutzen (wichtig, der Zoom-Link geht euch Freitagabend per Email zu) Wer nicht im...

28. Mai 2021

Einladung virtuelles Treffen *29.05.2021*

Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, Wir freuen uns euch auf Zoom am 29. Mai 2021 ab 11 bis 13 Uhr zu unserem ersten virtuellen Treffen begrüßen zu dürfen. Vor 10 Jahren haben wir in Düsseldorf unsere erfolgreiche Serie von Regionaltreffen begonnen und leider musste in diesem Jahr zum ersten Mal das wahre Treffen ausfallen....

5. Mai 2021

Projektförderung TK 2021

Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser diesjähriger Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) – bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 19.604,50 Euro. Wir sagen Danke!

6. März 2021

Rechenschaftsbericht 2020

Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Euer Vorstand

10. Okt. 2020

Bericht und Beiträge zum 11. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)

Ein besonderes Jahr stellt uns vor große Herausforderungen. So fand unser 11. Jahrestreffen in Berlin im Scandic Hotel am Potsdamer Platz mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse statt, doch zum 1. Mal als Hybridveranstaltung. Da viele Familien zu Hause bleiben mussten, haben wir uns auf die Situation eingestellt und eine Zoom-Konferenz ermöglicht. Wir möchten...

19. Aug. 2020

Einladung zum PEAK-Projekt 2020

Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, unser diesjähriges Jahrestreffen in Berlin wird nun doch im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz stattfinden können. Dort haben wir die Möglichkeit alle geplanten Vorträge, die Kinderbetreuung und Workshops in Räumen abzuhalten, die groß genug sind die Hygienemaßnahmen einzuhalten. Es wird also ausreichend Platz für alle da sein mitten im...

30. Apr. 2020

Mutmacher in Zeiten der Corona-Krise

Die Kempschen Heinzelmännchen sollen uns allen Mut machen. In einer Zeit, in der jeden Tag Unsicherheit, in der für uns alle neuen und vorher nie dagewesenen Situation einer Pandemie, präsent ist möchten wir Zuversicht geben. Unsere Kinder, die seit Wochen nicht mit ihren Kita- und Schulfreunden spielen können und ihren Hobbies nicht nachgehen können, verdienen...

19. März 2020

Informationen für HI Familien zur COVID-19-Pandemie

Da die globale COVID-19-Pandemie unser tägliches Leben verändert, stellt Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. der HI-Gemeinschaft Informationen zur Verfügung. An dieser Stelle möchten wir darüber informieren wie sich die COVID-19-Pandemie auf Kinder mit HI auswirken könnte. Wir haben uns an einige führende Spezialisten gewandt, um diese Frage zu beantworten. Bitte denken Sie beim Lesen ihrer Antworten...

6. März 2020

Nachlese – Düsseldorf : Tag der Seltenen Erkrankung 2020

Düsseldorf first – zum 9. Mal Regionaltreffen im UKD – Kinderklinik. Ulrike Seyfarth eröffnete das Treffen und gab einen Überblick über die Arbeit des Vereins im Rückblick auf 2019 und die neuen Projekte für 2020. Im Besonderen wurde auf die Spendenkampagnen des Vereins hingewiesen. Große Anstrengungen werden seit einem Jahr unternommen Geld und Medikamente zu...

2. Feb. 2020

Einladung zum 4. Regionaltreffen in Heidelberg

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 4. Regionaltreffen in Heidelberg am 14.03.2020 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Ulrike wird über die aktuellen Projekte unseres Vereins berichten und Yvonne möchte mit Euch die Ziele der regionalen Ansprechpartner diskutieren. Norman Ruland von der Caritas Heidelberg...

2. Feb. 2020

RARE DISEASE DAY – Tag der Seltenen Erkrankung am 29.02.2020

Wir nehmen den Tag der Seltenen Erkrankung zum Anlass unseren betroffenen Familien an einem Treffen in ihrer Nähe teilzunehmen. Das Jahrestreffen in Berlin findet am 3.10.2020 statt. Für viele Familien mit kleinen Kindern und instabiler Stoffwechsellage ist es schwierig den weiten Weg zum Jahrestreffen auf sich zu nehmen. Wir bieten vor Ort den Raum und...

16. Jan. 2020

29.02.2020 Tag der Seltenen Erkrankung – 9.Regionaltreffen Düsseldorf

Einladung zum 9. Regionaltreffen in Düsseldorf Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02.2020 möchten wir euch zum 9. Regionaltreffen in Düsseldorf einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Prof. Dr. Thomas Meissner und sein Team berichten über Neuigkeiten rund um HI und beantworten gern eure Fragen. Ihr könnt uns...

26. Okt. 2019

Fundraising-Kampagne für Juan Camilo

Liebe Mitglieder und Interessierte, wir sammeln seit vielen Monaten Geld für die Operation von Juan Camilo aus Kolumbien. Eine Operation in der Charité würde ihm ein normales Leben ohne Medikamente, Blutzuckermessungen, etc. ermöglichen. In seinem Heimatland kann diese Operation leider nicht durchgeführt werden. Uns fehlen noch 30.000 – 50.000 Euro und hoffen auf eure Hilfe!...

14. Sep. 2019

Familienkonferenz in Wien 2019 *Aktuelle Infos*

Sehr geehrte KonferenzteilnehmerInnen, Nur noch eine Woche bis zur CHI Family Conference in Wien! Wir freuen uns darauf, Sie vom 20. bis 22. September zu sehen. HI-Spezialisten aus der ganzen Welt kommen hierher – wir haben eine wunderbare Agenda geplant. Wir danken dem Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. und Lobby4Kids für die Partnerschaft mit uns auf dieser...

2. Juli 2019

Bericht zum 10. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)

In diesem Jahr fand unser 10. Jahrestreffen in Berlin im Living Hotel Weißensee mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmal das Treffen zusammen fassen und allen, die nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen. Nachdem sich am Freitagabend der Großteil der Konferenzteilnehmer im Hotel eingefunden hatte, starteten wir mit einem gemeinsamen...

18. Juni 2019

PEAK-Projektförderung 2019

Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass unser 5. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 15.258,92 Euro. Wir bedanken uns recht herzlich bei der Techniker Krankenkasse!

2. Mai 2019

Einladung zum 10. Jahrestreffen (PEAK-Projekt) *Programm-Update*

Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 10. Mal unser Jahrestreffen im Rahmen unseres PEAK-Projektes (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen bewährten Veranstaltungsort am Weißensee Berlin gewählt, um allen Teilnehmern den Aufenthalt so...

2. Mai 2019

Die Familienkonferenz 2019 in Wien, Österreich

Vom 20. bis 22. September 2019 veranstaltet Congenital Hyperinsulinism International (CHI), in Zusammenarbeit mit dem Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. und Lobby4Kids, die Congenital Hyperinsulinism Family Conference 2019 in Wien, Österreich. An der Konferenz nehmen weltweit renommierte Ärzte, Forscher und Spezialisten teil, die Kinder mit angeborenem Hyperinsulinismus (HI) behandeln, sowie Vertreter von Eltern und Patienten. Es wird...

18. Apr. 2019

Regionaltreffen in Hamburg

Das 3. Regionaltreffen in Hamburg muss leider abgesagt werden! Liebe Teilnehmer_Innen des Hamburger Regionaltreffens, der bestehende Termin, 18.05.2019 muss leider entfallen. Es geht nicht anders. Die Teilnehmerzahl war leider für den Aufwand zu gering und wir müssen mit unseren Ressourcen haushalten. Ein Ersatztermin wird rechtzeitig bekannt gegeben. Wir bedauern die Terminabsage und bitten eventuell entstehende...

16. Apr. 2019

Rechenschaftsbericht 2018

Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Dieser wird selbstverständlich beim diesjährigen Sommertreffen in Berlin (21.-23.06.2019) im Rahmen der Mitgliederversammlung vorgestellt. Euer Vorstand

15. Apr. 2019

Gründungsveranstaltung Regionalgruppe Schweiz

Unser erstes Regionaltreffen in der Schweiz wurde am vergangenen Wochenende im Kantonsspital Chur ein großer Erfolg. Wissen über Kongenitalen Hyperinsulinismus verbreiten, Unterstützung anbieten und Netzwerk stärken ist hier unsere Aufgabe. 10 Familien aus der Region haben sich zum ersten Mal getroffen und sich über Gemeinsamkeiten ausgetauscht. Hier beginnt die Geschichte der neuen Regionalgruppe unseres Selbsthilfevereins....

10. Apr. 2019

Nachlese-3.Regionaltreffen in Heidelberg

Das 3. Regionaltreffen in Heidelberg wurde gut angenommen, 10 Familien nahmen teil. In heiterer familiärer Atmosphäre war es ein tolles Treffen. Neue Familien tauschten sich mit Familien aus dem Verein aus. Die Kinder spielten ausgelassen während der gesamten Veranstaltung und warteten schon auf den anschließenden gemeinsamen Zoo-Heidelberg Besuch, der wie immer unseren Tag abrundete. Vielen...

15. März 2019

Einladung zum 1. Schweizer Regionaltreffen in Chur

Geschätzte Eltern, liebe Kinder und Jugendliche, wir möchten Euch gerne zum 1. Regionaltreffen in Chur (Schweiz) am 13.04.2019 einladen. Die Gründungsveranstaltung bietet die Möglichkeit sich über den Kongenitalen Hyperinsulinismus zu informieren, Fragen an die Experten zu stellen, Kontakte zu anderen betroffenen Familien zu knüpfen und darüber hinaus Erfahrungen auszutauschen. Wir bieten eine Kinderbetreuung an. Bitte...

27. Feb. 2019

Bericht vom Regionaltreffen in Düsseldorf

Am 23.02.2019 ging unsere Düsseldorfer Regionalgruppe auch in diesem Jahr voraus und begann mit dem ersten Regionaltreffen anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf. Bereits zum 8. Mal trafen wir uns zum Erfahrungsaustausch mit Familien, die hier von Prof. Dr. Thomas Meissner und seinem Team betreut werden. Die Experten Marcia...

17. Feb. 2019

Einladung zum 3.Regionaltreffen in Heidelberg

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 2. Regionaltreffen in Heidelberg am 16.03.2019 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Ulrike wird über die aktuellen Projekte unseres Vereins berichten und Yvonne stellt die Ziele der Regionalgruppe vor. Bitte meldet Euch bis zum 02.03.2019 an und gebt...

2. Feb. 2019

Rare Disease Day-Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02. veranstalten wir auch in diesem Jahr Regionaltreffen in eurer Nähe. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Hier findet ihr die Termine: Regionaltreffen in Düsseldorf am 23.02.2019 Regionaltreffen in Heidelberg am 16.03.2019 Regionaltreffen-Gründungsveranstaltung in Chur (Schweiz) 13.04.2019 Regionaltreffen in Hamburg am 18.5....

26. Jan. 2019

Einladung zum 8. Regionaltreffen in Düsseldorf

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02. möchten wir euch zum 8.Regionaltreffen in Düsseldorf am 23.02.2019 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Prof. Dr. Thomas Meissner und sein Team berichten über Neuigkeiten rund um HI und beantworten gern eure Fragen. Ihr könnt uns gern eure Fragen vorher zusenden, dann...

29. Dez. 2018

Frohes neues Jahr! / Happy New Year!

Wir schauen zurück auf ein spannendes, ereignisreiches Jahr und danken für die vielen interessanten Begegnungen und die wertvolle Unterstützung, die unser Verein erfahren hat. Gleichzeitig konnten wir auch zahlreiche Hilfestellungen geben und neu betroffene Familien unterstützen. Wir freuen uns auf die Fortsetzung und Vertiefung bestehender Kooperationen und das Knüpfen neuer Kontakte. Unseren Jahresbericht und Ausblick...

10. Nov. 2018

Projektförderung TK 2018

Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser diesjähriger Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) – Digitaler Druck von Karten und Tragetaschen“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 558,00 Euro. Wir sagen Danke!

9. Nov. 2018

Sugar Soirée 2018 – wir unterstützen mit Spenden!

Congenital Hyperinsulinism International (CHI) veranstaltet seine jährliche Sugar-Soirée am Samstag, den 17. November 2018. Die Vorstandsvorsitzende unseres Vereins, Ulrike Seyfarth ist zu dieser Veranstaltung eingeladen und wird unsere Spende überbringen. Unsere Organisationen arbeiten eng auf der Basis internationaler Hilfe für Familien mit kongenitalem Hyperinsulinismus zusammen und werden auch in diesem Jahr gemeinsam Geld sammeln. Die...

16. Okt. 2018

Bericht zum Jahrestreffen 2018 in Berlin

In diesem Jahr fand unser 9. Jahrestreffen in Berlin im Derag-Living Hotel Weißensee mit Hilfe einer Projektförderung durch die BARMER Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmal das Treffen Revue passieren lassen und Allen, die nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen. Nachdem sich am Freitagabend der Großteil der Konferenzteilnehmer im Hotel eingefunden hatte, starteten wir mit einem...

30. Sep. 2018

Bericht aus Athen von der internationalen Familienkonferenz

2018 in Athen- CHI International und ESPE Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit von CHI international mit Professor Christina Kanaka Gantenbein, Pädiater und Endokrinologin der Medical School und Kapodistrian University “Agia Sophia“ Kinderkrankenhaus von Athen, statt. Das Programm bestand aus vielen Fachvorträgen von Forschern sowie...

11. Sep. 2018

Programm Jahrestreffen 2018

Das Programm für unseres Jahrestreffen 2018, welches durch die BARMER Krankenkasse finanziert wird, steht endlich und könnt es ihr hier downloaden. An dieser Stelle möchten wir euch auch zu unserer jährlichen Mitgliederversammlung einladen, welche im Rahmen des Treffens stattfindet. Die Themen findet ihr ebenfalls im Programm.

4. Sep. 2018

Hilfe für Renzo

Wir teilen Renzos Geschichte Im Juni erreichte uns eine Hilfsanfrage aus Uruguay. Die Mutter des 3 Monate alten Renzo bat zunächst Dr. Oliver Blankenstein und daraufhin unseren Elternverein um Hilfe. Nachdem in Montevideo eine Diagnose gestellt wurde, war bald klar, dass Renzo dort aber nur mit medikamentöser Einstellung behandelt werden kann. Aber der Verdacht, es...

29. Aug. 2018

Rechenschaftsbericht 2017

Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Dieser wird selbstverständlich beim diesjährigen Sommertreffen in Berlin im Rahmen der Mitgliederversammlung vorgestellt. Euer Vorstand

29. Aug. 2018

Einladung mit der freundlichen Unterstützung der BARMER Krankenkasse

Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 9. Mal unser Jahrestreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen bewährten Veranstaltungsort am Weißensee Berlin gewählt, um allen Teilnehmern den Aufenthalt so angenehm und unkompliziert wie möglich zu gestalten und freuen uns, dass dieses Jahr wieder alles...

28. Aug. 2018

Erlös „Wäzzbärrteefest“ 2018 zu Gunsten unseres Vereins gespendet

„Wäzzbärrteefest“ 2018 Am 15. August 2018, dem bayerischen Feiertag Mariä Himmelfahrt, fand in unserer Straße das sogenannte „Wäzzbärrteefest“ statt. An diesem Tag finden Kräuterweihen statt; die gesammelten Kräuter werden zu sogenannten Buschen zusammengebunden (Würzbüschel = „Wäzzbärre“). Freunde und Bekannte kamen vorbei, um den leckeren Tee sowie den selbstgemachten Grillschinken im Brötchen zu verköstigen. Der Erlös...

6. Juli 2018

CHI Familienkonferenz 2018 in Athen

Liebe Mitglieder und Interessierte, sofern ihr an der diesjährigen CHI Familienkonferenz in Athen teilnehmen wollt, habt ihr noch bis zum 27.07.2018 die Möglichkeit euch für ein Stipendium zu bewerben. Das Stipendium umfasst die Hotelkosten von bis zu zwei Übernachtungen. Stellvertretend für den Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. fährt unsere Vereinsvorsitzende Ulrike Seyfarth zur Familienkonferenz. Vielleicht sieht man in Athen. Euer Vorstand

10. Juni 2018

2. Hamburger Regionaltreffen

Am 09.06.2018 fand zum zweiten Mal das Regionaltreffen Hamburg im Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift statt. Dank der guten und langfristigen Planung ist es uns, in diesem Jahr gelungen, Herrn Prof. Dr. René Santer aus dem UKE bei unserem Regionaltreffen begrüßen zu können. Er beschäftigt sich schon seit Jahrzehnten mit der Erforschung seltener Erkrankungen und ist einer...

8. Mai 2018

Einladung zum 2. Regionaltreffen in Hamburg

Einladung zum 2.Regionaltreffen Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. in Hamburg Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung. möchten wir euch zum 2. Regionaltreffen in Hamburg am 09.06.18 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. In diesem Jahr konnten wir Prof. Dr. Rene Santer aus dem UKE-Hamburg zu unserem Treffen einladen. Er forscht schon...

29. Apr. 2018

Gastbeitrag von Irene zum 5.Regionaltreffen in Wien

5. Wiener CHI Treffen am 21.4.2018 Bereits zum fünften Mal fand das Wiener CHI Treffen statt, organisiert durch das bereits bewährte Team Irene – Ulrike – Christa, diesmal in den Räumlichkeiten der Power Kids Academy im gleichen Haus wie immer, lediglich einen Stock tiefer. Das Feedback zu den Einladungen kam diesmal eher zögernd –...

11. Apr. 2018

2. Heidelberger Regionaltreffen

Regionaltreffen in Heidelberg wiederholt im schönsten Frühling. Unser zweites Regionaltreffen in Heidelberg fand großen Anklang. Mit insgesamt acht Familien waren es zwei mehr als noch im vorigen Jahr. Sogar aus dem Vogtland und aus der Schweiz reisten sie extra an, um die bisher schriftlichen Kontakte lebendig werden zu lassen. Wir freuen uns auch, zwei neue...

25. März 2018

5. Wiener Regionaltreffen

Einladung zum 5.Wiener Regionaltreffen des Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 5. Regionaltreffen in Wien am 21.04.18 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Als Expertin konnte Irene die Psychologin Mag. Caroline Culen gewinnen, die Diabetes Kinder und nun auch CHI Kids betreut....

7. März 2018

Einladung nach Heidelberg

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 2. Regionaltreffen in Heidelberg am 07.04.2018 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Ulrike wird vom aktuellen Vereinsleben berichten und Yvonne stellt ein paar Aspekte über einen Start im Kindergarten vor. Bitte meldet Euch bis zum 26.03.2018 an und...

28. Feb. 2018

7. Regionaltreffen in Düsseldorf

Am 24.02.2018 scheint in Düsseldorf die Sonne und es ist eiskalt. Wieder einmal beginnen wir unsere Reihe der Regionaltreffen, anlässlich des Tages der seltenen Erkrankung am Jahresanfang, in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf. Bereits zum 7. Mal trafen wir uns zum Erfahrungsaustausch der Familien, die hier von Prof. Dr. Thomas Meissner und seinem Team betreut...

31. Jan. 2018

Global Registry

Liebe Mitglieder und Interessenten, die Gobal Registry ist an den Start gegangen. Anbei findet ihr die deutsche Übersetzung: Congenital Hyperinsulinism International (CHI) freut sich bekannt zu geben, dass wir mit globalen Partnern zusammenarbeiten, um ein Patientenregister zur Verbesserung des Verständnisses des Kongenitalen Hyperinsulinismus (HI) auf den Weg zu bringen und somit bessere Behandlungen und die...

2. Jan. 2018

Gesundes neues Jahr

Wir wünschen allen ein frohes neues Jahr und hoffen ihr hattet einen fleißigen Weihnachtsmann! Wir möchten an dieser Stelle die Termine für die anstehenden Treffen bekannt geben: – Regionaltreffen in Düsseldorf am 24.02.2018 – Regionaltreffen in Heidelberg am 07.04.2018 – Regionaltreffen in Wien am 21.04.2018 – Regionaltreffen in Berlin voraussichtlich 05.05.2018 – Regionaltreffen in Hamburg...

6. Sep. 2017

Bericht zum 8. Sommertreffen in Berlin

Vom 25. bis 27. August fand das 8. Sommertreffen des Kongenitalen Hyperinsulinismus Vereins in Berlin statt. Zum 3. Mal im fand unserer Treffen im Rahmen unseres Projektes „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ statt. Wir möchten uns an dieser Stelle nochmal recht herzlich bei der Techniker Krankenkasse für...

18. Juli 2017

Einladung zum Sommertreffen 2017

Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 8. Mal unser Sommertreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen besonderen Veranstaltungsort gewählt, um allen Teilnehmern den Aufenthalt so angenehm und unkompliziert wie möglich zu gestalten und freuen uns, dass dieses Jahr wieder alles „unter einem Dach“...

17. Juli 2017

Projektförderung 2017

Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser 3. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 12.042,72 Euro und wir hoffen auf eure rege Teilnahme. Die Einladung versenden wir per E-Mail und stellen das Anmeldeformular zum Download...

16. Juli 2017

Kindernetzwerk Mitgliederversammlung und Jahrestagung

Die Jahrestagung und die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes Kindernetzwerk e.V. fand vom 7. bis 8.7.2017 in Aschaffenburg statt. Zum ersten Mal konnte ich es ermöglichen unseren Verein zu vertreten. Ich nahm die Gelegenheit wahr unsere Organisation vorzustellen und bekam viel positive Resonanz. In Diskussionen in den Arbeitskreisen und mit den Teilnehmern der Tagung konnte ich sehr...

15. Juni 2017

Postersitzung und Fallpräsentation auf Jahrestagungen

43. Jahrestagung der Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin e. V. (GNPI) 25. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie e. V. (DGPI) 29. Jahrestagung des Wissenschaftlichen Arbeitskreises Kinderanästhesie der DGAI e. V. (WAKKA) 08.–10. Juni 2017 • Internationales Congress Center Dresden Vom 08.-10. Juni 2017 fanden die obenstehenden Jahrestagung statt. Unser Verein, vertreten durch...

3. Mai 2017

Gastbeitrag von Irene zum Regionaltreffen in Wien

Bereits zum vierten Mal fand das österreichische CHI Treffen in Wien statt, organisiert an Ort und Stelle von Irene Promussas und Christa Egger, dabei tatkräftig und finanziell unterstützt von unserem Verein Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V., vertreten durch die Vorstandsvorsitzende Ulrike Seyfarth. In Österreich sind die Dimensionen natürlich etwas kleiner und somit überschaubarer, und Wien ist sowieso...

2. Apr. 2017

Einladung zum 4. Regionaltreffen in Wien

Wir freuen uns euch zum Regionaltreffen am 29.04.17 nach Wien einladen zu dürfen. In Österreich sind wir dieses Jahr bereits zum 4. Mal zu Gast. Hier geht es zur Einladung: Klick

28. März 2017

Noch eine Premiere in Heidelberg

Es ist schon Frühling in Heidelberg und die Sonne strahlt zum 1. Regionaltreffen in Heidelberg. In den vergangenen Jahren sind immer wieder neue Familien aus Heidelberg und Umgebung unserem Verein beigetreten. So werden in der Stoffwechselambulanz und im SPZ an der Uniklinik Heidelberg acht Kinder mit Hyperinsulinismus aus dem süddeutschen Raum betreut. Zu unserem ersten...

13. März 2017

Premiere in Hamburg *aktualisiert*

Am 11.03.2017 scheint in Hamburg die Sonne, über dem ersten Regionaltreffen im katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift. Seit langem war der Wunsch nach einem Regionaltreffen im Norden ausgesprochen, in diesem Jahr konnte er zum ersten Mal in die Realität umgesetzt werden, weil wir uns gemeinsam mit zwei engagierten Ärztinnen des Kinderkrankenhauses Wilhelmstift dafür eingesetzt haben. Wir hatten...

27. Feb. 2017

Ein kleiner Rückblick…

Der 29.02. ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Für uns als Verein ist es auch gleichzeitig der Tag, an dem der Verein vor nunmehr 6 Jahren gegründet wurde. Wir blicken mit Stolz auf unsere Entwicklung zurück. Angefangen haben wir mit einem Nutzerforum und einem engen Mitgliederkreis bestehend aus guten Freunden und Bekannten sowie einer Handvoll...