15. Okt
2023
Congenital Hyperinsulinism Family Conference in Den Haag 2023
Zum 2.Mal haben wir als Kooperationspartner einer internationalen CHI-Familienkonferenz ein wunderbares Wochenende mit vielen interessanten Vorträgen und spannendem Austausch untereinander erlebt. Das Feedback von Beate Barizon, die regionale Ansprechpartnerin für Westdeutschland in unserem Verein, bringt es auf den Punkt: „Das war mein zweites internationales CHI-Treffen und es war einfach unglaublich toll, all die neuen, mir...
28. Mai
2023
Einladung zum 1. Regionaltreffen in Zirndorf (Bayern) am 15.07.2023
Wir laden unsere Mitglieder-Familien ein, gemeinsam Spaß im Playmobil-Fun Park zu haben. Regionaltreffen mal ganz anders. Da wir uns dort online anmelden müssen, aber als Gruppe eintreten möchten, benötigen wir eure Anmeldung schnellstmöglich. Wir freuen uns auf euch!
23. Apr
2023
Einladung zum 14. Jahrestreffen in Berlin *09.-11.06.23* +++Programm-Update+++
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, unser diesjähriges Jahrestreffen in Berlin findet wieder im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz statt. Dort haben wir die Möglichkeit alle geplanten Vorträge, die Kinderbetreuung und Workshops in Räumen abzuhalten, die groß genug sind um die Hygienemaßnahmen einzuhalten. Es wird also ausreichend Platz für alle da sein mitten im Herzen...
2. Apr
2023
Einladung zum 7. Regionaltreffen in Wien *29.04.2023*
Zum 7. Regionaltreffen in Wien am 29.04.2023 laden wir euch ein. Wir sind froh, die Junge Selbsthilfe im Verein durch Stella und Paul hier vertreten zu haben und freuen uns auf den Austausch über Aufwachsen mit CHI und Leben mit einer chronischen Krankheit in der Kindheit und Jugend, bis hin zur Berufs- und Studienwahl. Bitte...
31. Mrz
2023
Einladung zum 2. Regionaltreffen in Köln *15.04.2023*
Hiermit laden wir alle Mitglieder-Familien und Interessierte am 15.04.2023 zum zweiten Mal in Köln ein. Die vormals Regionalgruppe Düsseldorf hat einen schönen Ort gefunden, an dem wir uns abseits der UKD- Kinderklinik treffen können. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Nachdem wir im Sommer 2023 zum ersten Mal im...
23. Feb
2023
CHI Family Conference in Den Haag *Update Anmeldung*
Die diesjährige CHI Family Conference wird vom 22.-24.09.23 in Den Haag, Niederlanden stattfinden. Weitere Informationen sowie die Anmeldung findet ihr unter folgendem Link: Klick Es gibt auch wieder die Möglichkeit sich für die Scholarships zu bewerben und finanzielle Unterstützung (Übernachtungskosten) zu erhalten. Wir freuen uns über eine rege Teilnahme.
17. Feb
2023
Einladung zum 5. Regionaltreffen in Heidelberg
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 5. Regionaltreffen in Heidelberg am 18.03.2023 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Nach einer langen pandemiebedingten Pause machen wir es endlich wieder möglich, ein Treffen in Süddeutschland anzubieten. Wir kommen in die Region es gibt ein Wiedersehen. Ulrike...
10. Jan
2023
Neujahrsgrüße und Ausblick 2023
Wir wünschen allen ein gesundes neues Jahr! Liebe Freunde und Mitglieder in fern und nah, wir starten in ein neues Jahr und werden uns wieder bei Regionaltreffen sehen. Darauf freuen wir uns besonders, dass es endlich wieder möglich ist zusammenzutreffen und zu reden, sich zu umarmen und die Kinder spielen zusehen. Es wird ein tolles...
26. Dez
2022
Weihnachtsgrüße und Ausblick 2023
Liebe Familien und Mutmacher! Auch im ausklingenden Jahr 2022 konnten wir zahlreiche Hilfestellungen geben und neu betroffene Familien in unsere Gemeinschaft aus Familien von Betroffenen und Förderern aufnehmen. Für die dabei erfahrene Unterstützung bedanken wir uns herzlich. Ein Blick zurück auf das vergangene Jahr zeigt, wie wichtig unsere ehrenamtliche Arbeit ist. Ich werde oft gefragt:...
9. Nov
2022
Bericht zum 13. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)
In diesem Jahr fand unser 13. Jahrestreffen in Berlin im Scandic Hotel am Potsdamer Platz unterstützt durch eine Pauschalförderung der Techniker Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmals das Treffen zusammenfassen und allen, die daran nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen (Galerie). In diesem Jahr wurde der Bericht von unserem Vereinsmitglied Katrin Haje, Mutter von Julian...
18. Jul
2022
Einladung zum 13. Jahrestreffen in Berlin *21.-23.10.22* +++Programm-Update+++
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, unser diesjähriges Jahrestreffen in Berlin findet wieder im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz statt. Dort haben wir die Möglichkeit alle geplanten Vorträge, die Kinderbetreuung und Workshops in Räumen abzuhalten, die groß genug sind um die Hygienemaßnahmen einzuhalten. Es wird also ausreichend Platz für alle da sein mitten im Herzen...
24. Jun
2022
Einladung zum 1. Regionaltreffen in Köln *25.06.2022*
Hiermit laden wir alle Mitglieder-Familien und Interessierte am 25.06.2022 zum ersten Mal in Köln ein. Die Regionalgruppe Düsseldorf hat einen schönen Ort gefunden, an dem wir uns abseits der UKD- Kinderklinik treffen können. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Nach der langen Wartezeit und virtuellen Überbrückung wird es Zeit...
27. Mai
2022
CHI CRN in Lissabon
Liebe Mitglieder und Interessierte, In Lissabon sind brillante Köpfe CHI Collaborative Research Network (CRN) Convening zusammenkommen, um eine Zukunft ohne Hypoglykämien zu planen! Das CRN startete im Dezember 2020 dank der @chanzuckerberginitiative Rare As One Network. Das CRN hat zwei Jahre lang virtuell an einer priorisierten Forschungsagenda für HI gearbeitet. Ulrike Seyfarth und Dr. Irene...
26. Apr
2022
Einladung zum virtuellen Regionaltreffen Wien *6. Mai 2022, 19-21 Uhr*
Liebe Österreichische CHI Community und FreundInnen, nachdem schon unser letztes Treffen 2020 und 2021 Corona-bedingt ausgefallen ist, wollen wir uns dieses Jahr (noch einmal) virtuell treffen – per ZOOM! Gerne gestalten wir dieses „Regionaltreffen“ offen für alle Mitglieder, die sich endlich mal wieder treffen und austauschen wollen. Zoom-Wann-Wo-Wie-Wer-Was Virtuelles Regionaltreffen Wien Freitag, 6. Mai...
21. Mrz
2022
Rechenschaftsbericht 2021
Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Euer Vorstand
31. Dez
2021
Tschüss 2021…..Willkommen 2022
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer:innen und Netzwerkpartner:innen! Ein Blick zurück auf das vergangene Jahr zeigt, wie viel Neues wir alle lernen durften. Wir treffen uns inzwischen routiniert in digitalen Räumen. Wir haben gelernt, im Vorstand viel intensiver gemeinsam an Dokumenten für Förderanträge zu arbeiten, die dann auf dem Postweg versendet werden müssen. Wir sind uns mit...
2. Dez
2021
Bericht zum 12. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)
In diesem Jahr fand unser 12. Jahrestreffen in Berlin im Scandic Hotel am Potsdamer Platz mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmals das Treffen zusammenfassen und allen, die daran nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen (Galerie). Nachdem sich am Freitagabend die angereisten Familien im Hotel eingefunden hatten, starteten wir mit einem gemeinsamen Abendessen...
29. Aug
2021
Einladung zum Jahrestreffen *15.-17.10.2021* +++aktualisiert+++
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, unser diesjähriges Jahrestreffen in Berlin wird wieder im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz stattfinden. Dort haben wir die Möglichkeit alle geplanten Vorträge, die Kinderbetreuung und Workshops in Räumen abzuhalten, die groß genug sind die Hygienemaßnahmen einzuhalten. Es wird also ausreichend Platz für alle da sein mitten im Herzen der...
9. Jul
2021
Einladung zum Regionaltreffen Süddeutschland *virtuell am 21.07.2021 von 20 bis 22 Uhr*
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, wir freuen uns euch via Zoom am 21. Juli 2021 von 20 bis 22 Uhr zu unserem virtuellen Treffen begrüßen zu dürfen. Das dritte Treffen dieses Formats geht von Süddeutschland aus, ist aber für alle offen, die sich zum Thema Kongenitaler Hyperinsulinismus austauschen wollen. Zoom-Wann-Wo-Wie-Wer-Was Virtuelles Regionaltreffen Mittwoch, 21....
24. Jun
2021
Nachlese – 10 Jahre Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. 1. Virtuelle Familienkonferenz anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung
Es sollte ein großes Fest werden, aber die Corona-Pandemie hat uns etwas ausgebremst. Macht nichts, gehen wir online…so war es dann über 5 Stunden ein großartiges virtuelles Treffen unserer Mitglieder und Experten. Viele Fragen wurden diskutiert und wir sind sehr froh unsere pädiatrischen Endokrinologen (Prof. Dr. Klaus Mohnike, Prof. Dr. Thomas Meissner, Dr. Sebastian Kummer,...
21. Jun
2021
Einladung zum Wiener CHI Treffen *virtuell am 26.06.21 von 10-12 Uhr*
Liebe Österreichische CHI Community und FreundInnen, nachdem schon unser letztes Treffen 2020 Corona-bedingt ausgefallen ist, wollen wir uns dieses Jahr (noch) virtuell treffen – per ZOOM! Zoom-Wann-Wo-Wie-Wer-Was Virtuelles Regionaltreffen Samstag, 26. Juni 2021 von 10 bis 12 Uhr Zoom-Link klicken und Anleitung nutzen (wichtig, der Zoom-Link geht euch Freitagabend per Email zu) Wer nicht im...
28. Mai
2021
Einladung virtuelles Treffen *29.05.2021*
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, Wir freuen uns euch auf Zoom am 29. Mai 2021 ab 11 bis 13 Uhr zu unserem ersten virtuellen Treffen begrüßen zu dürfen. Vor 10 Jahren haben wir in Düsseldorf unsere erfolgreiche Serie von Regionaltreffen begonnen und leider musste in diesem Jahr zum ersten Mal das wahre Treffen ausfallen....
5. Mai
2021
Projektförderung TK 2021
Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser diesjähriger Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) – bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 19.604,50 Euro. Wir sagen Danke!
6. Mrz
2021
Einladung Mitgliederversammlung 2021
Liebe Mitglieder, hiermit laden wir Euch zur ordentlichen Mitgliederversammlung des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. am 24.04.2021 recht herzlich ein. Die Einladung findet ihr hier. Euer Vorstand
6. Mrz
2021
Rechenschaftsbericht 2020
Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Euer Vorstand
10. Okt
2020
Bericht und Beiträge zum 11. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)
Ein besonderes Jahr stellt uns vor große Herausforderungen. So fand unser 11. Jahrestreffen in Berlin im Scandic Hotel am Potsdamer Platz mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse statt, doch zum 1. Mal als Hybridveranstaltung. Da viele Familien zu Hause bleiben mussten, haben wir uns auf die Situation eingestellt und eine Zoom-Konferenz ermöglicht. Wir möchten...
19. Aug
2020
Einladung zum PEAK-Projekt 2020
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, unser diesjähriges Jahrestreffen in Berlin wird nun doch im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz stattfinden können. Dort haben wir die Möglichkeit alle geplanten Vorträge, die Kinderbetreuung und Workshops in Räumen abzuhalten, die groß genug sind die Hygienemaßnahmen einzuhalten. Es wird also ausreichend Platz für alle da sein mitten im...
30. Apr
2020
Mutmacher in Zeiten der Corona-Krise
Die Kempschen Heinzelmännchen sollen uns allen Mut machen. In einer Zeit, in der jeden Tag Unsicherheit, in der für uns alle neuen und vorher nie dagewesenen Situation einer Pandemie, präsent ist möchten wir Zuversicht geben. Unsere Kinder, die seit Wochen nicht mit ihren Kita- und Schulfreunden spielen können und ihren Hobbies nicht nachgehen können, verdienen...
19. Mrz
2020
Informationen für HI Familien zur COVID-19-Pandemie
Da die globale COVID-19-Pandemie unser tägliches Leben verändert, stellt Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. der HI-Gemeinschaft Informationen zur Verfügung. An dieser Stelle möchten wir darüber informieren wie sich die COVID-19-Pandemie auf Kinder mit HI auswirken könnte. Wir haben uns an einige führende Spezialisten gewandt, um diese Frage zu beantworten. Bitte denken Sie beim Lesen ihrer Antworten...
6. Mrz
2020
Nachlese – Düsseldorf : Tag der Seltenen Erkrankung 2020
Düsseldorf first – zum 9. Mal Regionaltreffen im UKD – Kinderklinik. Ulrike Seyfarth eröffnete das Treffen und gab einen Überblick über die Arbeit des Vereins im Rückblick auf 2019 und die neuen Projekte für 2020. Im Besonderen wurde auf die Spendenkampagnen des Vereins hingewiesen. Große Anstrengungen werden seit einem Jahr unternommen Geld und Medikamente zu...
2. Feb
2020
Einladung zum 4. Regionaltreffen in Heidelberg
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 4. Regionaltreffen in Heidelberg am 14.03.2020 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Ulrike wird über die aktuellen Projekte unseres Vereins berichten und Yvonne möchte mit Euch die Ziele der regionalen Ansprechpartner diskutieren. Norman Ruland von der Caritas Heidelberg...
2. Feb
2020
RARE DISEASE DAY – Tag der Seltenen Erkrankung am 29.02.2020
Wir nehmen den Tag der Seltenen Erkrankung zum Anlass unseren betroffenen Familien an einem Treffen in ihrer Nähe teilzunehmen. Das Jahrestreffen in Berlin findet am 3.10.2020 statt. Für viele Familien mit kleinen Kindern und instabiler Stoffwechsellage ist es schwierig den weiten Weg zum Jahrestreffen auf sich zu nehmen. Wir bieten vor Ort den Raum und...
16. Jan
2020
29.02.2020 Tag der Seltenen Erkrankung – 9.Regionaltreffen Düsseldorf
Einladung zum 9. Regionaltreffen in Düsseldorf Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02.2020 möchten wir euch zum 9. Regionaltreffen in Düsseldorf einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Prof. Dr. Thomas Meissner und sein Team berichten über Neuigkeiten rund um HI und beantworten gern eure Fragen. Ihr könnt uns...
26. Okt
2019
Fundraising-Kampagne für Juan Camilo
Liebe Mitglieder und Interessierte, wir sammeln seit vielen Monaten Geld für die Operation von Juan Camilo aus Kolumbien. Eine Operation in der Charité würde ihm ein normales Leben ohne Medikamente, Blutzuckermessungen, etc. ermöglichen. In seinem Heimatland kann diese Operation leider nicht durchgeführt werden. Uns fehlen noch 30.000 – 50.000 Euro und hoffen auf eure Hilfe!...
14. Sep
2019
Familienkonferenz in Wien 2019 *Aktuelle Infos*
Sehr geehrte KonferenzteilnehmerInnen, Nur noch eine Woche bis zur CHI Family Conference in Wien! Wir freuen uns darauf, Sie vom 20. bis 22. September zu sehen. HI-Spezialisten aus der ganzen Welt kommen hierher – wir haben eine wunderbare Agenda geplant. Wir danken dem Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. und Lobby4Kids für die Partnerschaft mit uns auf dieser...
2. Jul
2019
Bericht zum 10. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)
In diesem Jahr fand unser 10. Jahrestreffen in Berlin im Living Hotel Weißensee mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmal das Treffen zusammen fassen und allen, die nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen. Nachdem sich am Freitagabend der Großteil der Konferenzteilnehmer im Hotel eingefunden hatte, starteten wir mit einem gemeinsamen...
18. Jun
2019
PEAK-Projektförderung 2019
Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass unser 5. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 15.258,92 Euro. Wir bedanken uns recht herzlich bei der Techniker Krankenkasse!
5. Jun
2019
Bericht von der Mitgliederversammlung/Jahrestagung des Kindernetzwerk e.V.
Vom 24.-25.05.2019 fand in Aschaffenburg die diesjährige Mitgliederversammlung sowie Jahrestagung unseres Dachverbandes Kindernetzwerk e.V. statt, an denen ich als Vertreterin unseres Vereins teilnehmen durfte. Schwerpunkte der Mitgliederversammlung waren eine Diskussion zur neu überarbeiteten Satzung (mit neu formulierten Zielen des Vereins und Aufnahme des Themas Datenschutz) und der Rückblick von Raimund Schmid auf 27 Jahres Kindernetzwerk....
2. Mai
2019
Einladung zum 10. Jahrestreffen (PEAK-Projekt) *Programm-Update*
Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 10. Mal unser Jahrestreffen im Rahmen unseres PEAK-Projektes (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen bewährten Veranstaltungsort am Weißensee Berlin gewählt, um allen Teilnehmern den Aufenthalt so...
2. Mai
2019
Die Familienkonferenz 2019 in Wien, Österreich
Vom 20. bis 22. September 2019 veranstaltet Congenital Hyperinsulinism International (CHI), in Zusammenarbeit mit dem Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. und Lobby4Kids, die Congenital Hyperinsulinism Family Conference 2019 in Wien, Österreich. An der Konferenz nehmen weltweit renommierte Ärzte, Forscher und Spezialisten teil, die Kinder mit angeborenem Hyperinsulinismus (HI) behandeln, sowie Vertreter von Eltern und Patienten. Es wird...
18. Apr
2019
Regionaltreffen in Hamburg
Das 3. Regionaltreffen in Hamburg muss leider abgesagt werden! Liebe Teilnehmer_Innen des Hamburger Regionaltreffens, der bestehende Termin, 18.05.2019 muss leider entfallen. Es geht nicht anders. Die Teilnehmerzahl war leider für den Aufwand zu gering und wir müssen mit unseren Ressourcen haushalten. Ein Ersatztermin wird rechtzeitig bekannt gegeben. Wir bedauern die Terminabsage und bitten eventuell entstehende...
16. Apr
2019
Rechenschaftsbericht 2018
Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Dieser wird selbstverständlich beim diesjährigen Sommertreffen in Berlin (21.-23.06.2019) im Rahmen der Mitgliederversammlung vorgestellt. Euer Vorstand
15. Apr
2019
Gründungsveranstaltung Regionalgruppe Schweiz
Unser erstes Regionaltreffen in der Schweiz wurde am vergangenen Wochenende im Kantonsspital Chur ein großer Erfolg. Wissen über Kongenitalen Hyperinsulinismus verbreiten, Unterstützung anbieten und Netzwerk stärken ist hier unsere Aufgabe. 10 Familien aus der Region haben sich zum ersten Mal getroffen und sich über Gemeinsamkeiten ausgetauscht. Hier beginnt die Geschichte der neuen Regionalgruppe unseres Selbsthilfevereins....
10. Apr
2019
Nachlese-3.Regionaltreffen in Heidelberg
Das 3. Regionaltreffen in Heidelberg wurde gut angenommen, 10 Familien nahmen teil. In heiterer familiärer Atmosphäre war es ein tolles Treffen. Neue Familien tauschten sich mit Familien aus dem Verein aus. Die Kinder spielten ausgelassen während der gesamten Veranstaltung und warteten schon auf den anschließenden gemeinsamen Zoo-Heidelberg Besuch, der wie immer unseren Tag abrundete. Vielen...
15. Mrz
2019
Einladung zum 1. Schweizer Regionaltreffen in Chur
Geschätzte Eltern, liebe Kinder und Jugendliche, wir möchten Euch gerne zum 1. Regionaltreffen in Chur (Schweiz) am 13.04.2019 einladen. Die Gründungsveranstaltung bietet die Möglichkeit sich über den Kongenitalen Hyperinsulinismus zu informieren, Fragen an die Experten zu stellen, Kontakte zu anderen betroffenen Familien zu knüpfen und darüber hinaus Erfahrungen auszutauschen. Wir bieten eine Kinderbetreuung an. Bitte...
27. Feb
2019
Bericht vom Regionaltreffen in Düsseldorf
Am 23.02.2019 ging unsere Düsseldorfer Regionalgruppe auch in diesem Jahr voraus und begann mit dem ersten Regionaltreffen anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf. Bereits zum 8. Mal trafen wir uns zum Erfahrungsaustausch mit Familien, die hier von Prof. Dr. Thomas Meissner und seinem Team betreut werden. Die Experten Marcia...
17. Feb
2019
Einladung zum 3.Regionaltreffen in Heidelberg
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 2. Regionaltreffen in Heidelberg am 16.03.2019 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Ulrike wird über die aktuellen Projekte unseres Vereins berichten und Yvonne stellt die Ziele der Regionalgruppe vor. Bitte meldet Euch bis zum 02.03.2019 an und gebt...
2. Feb
2019
Rare Disease Day-Tag der Seltenen Erkrankungen 2019
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02. veranstalten wir auch in diesem Jahr Regionaltreffen in eurer Nähe. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Hier findet ihr die Termine: Regionaltreffen in Düsseldorf am 23.02.2019 Regionaltreffen in Heidelberg am 16.03.2019 Regionaltreffen-Gründungsveranstaltung in Chur (Schweiz) 13.04.2019 Regionaltreffen in Hamburg am 18.5....
26. Jan
2019
Einladung zum 8. Regionaltreffen in Düsseldorf
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02. möchten wir euch zum 8.Regionaltreffen in Düsseldorf am 23.02.2019 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Prof. Dr. Thomas Meissner und sein Team berichten über Neuigkeiten rund um HI und beantworten gern eure Fragen. Ihr könnt uns gern eure Fragen vorher zusenden, dann...
21. Jan
2019
Save the date
Save the date Vienna 2019 In Zusammenarbeit mit CHI international und Lobby4kids werden wir unser Vereins-Jahrestreffen in diesem Jahr in Wien vom 20-22.September 2019 veranstalten. Wir organisieren ein noch nie zuvor dagewesenes Event für Eltern, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit kongenitalem Hyperinsulinismus. Trefft Experten und andere Familien von überall her und werdet Teil der...
29. Dez
2018
Frohes neues Jahr! / Happy New Year!
Wir schauen zurück auf ein spannendes, ereignisreiches Jahr und danken für die vielen interessanten Begegnungen und die wertvolle Unterstützung, die unser Verein erfahren hat. Gleichzeitig konnten wir auch zahlreiche Hilfestellungen geben und neu betroffene Familien unterstützen. Wir freuen uns auf die Fortsetzung und Vertiefung bestehender Kooperationen und das Knüpfen neuer Kontakte. Unseren Jahresbericht und Ausblick...
10. Nov
2018
Projektförderung TK 2018
Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser diesjähriger Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) – Digitaler Druck von Karten und Tragetaschen“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 558,00 Euro. Wir sagen Danke!
9. Nov
2018
Sugar Soirée 2018 – wir unterstützen mit Spenden!
Congenital Hyperinsulinism International (CHI) veranstaltet seine jährliche Sugar-Soirée am Samstag, den 17. November 2018. Die Vorstandsvorsitzende unseres Vereins, Ulrike Seyfarth ist zu dieser Veranstaltung eingeladen und wird unsere Spende überbringen. Unsere Organisationen arbeiten eng auf der Basis internationaler Hilfe für Familien mit kongenitalem Hyperinsulinismus zusammen und werden auch in diesem Jahr gemeinsam Geld sammeln. Die...
16. Okt
2018
Bericht zum Jahrestreffen 2018 in Berlin
In diesem Jahr fand unser 9. Jahrestreffen in Berlin im Derag-Living Hotel Weißensee mit Hilfe einer Projektförderung durch die BARMER Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmal das Treffen Revue passieren lassen und Allen, die nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen. Nachdem sich am Freitagabend der Großteil der Konferenzteilnehmer im Hotel eingefunden hatte, starteten wir mit einem...
30. Sep
2018
Bericht aus Athen von der internationalen Familienkonferenz
2018 in Athen- CHI International und ESPE Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit von CHI international mit Professor Christina Kanaka Gantenbein, Pädiater und Endokrinologin der Medical School und Kapodistrian University “Agia Sophia“ Kinderkrankenhaus von Athen, statt. Das Programm bestand aus vielen Fachvorträgen von Forschern sowie...
11. Sep
2018
Programm Jahrestreffen 2018
Das Programm für unseres Jahrestreffen 2018, welches durch die BARMER Krankenkasse finanziert wird, steht endlich und könnt es ihr hier downloaden. An dieser Stelle möchten wir euch auch zu unserer jährlichen Mitgliederversammlung einladen, welche im Rahmen des Treffens stattfindet. Die Themen findet ihr ebenfalls im Programm.
4. Sep
2018
Hilfe für Renzo
Wir teilen Renzos Geschichte Im Juni erreichte uns eine Hilfsanfrage aus Uruguay. Die Mutter des 3 Monate alten Renzo bat zunächst Dr. Oliver Blankenstein und daraufhin unseren Elternverein um Hilfe. Nachdem in Montevideo eine Diagnose gestellt wurde, war bald klar, dass Renzo dort aber nur mit medikamentöser Einstellung behandelt werden kann. Aber der Verdacht, es...
29. Aug
2018
Rechenschaftsbericht 2017
Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Dieser wird selbstverständlich beim diesjährigen Sommertreffen in Berlin im Rahmen der Mitgliederversammlung vorgestellt. Euer Vorstand
29. Aug
2018
Einladung mit der freundlichen Unterstützung der BARMER Krankenkasse
Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 9. Mal unser Jahrestreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen bewährten Veranstaltungsort am Weißensee Berlin gewählt, um allen Teilnehmern den Aufenthalt so angenehm und unkompliziert wie möglich zu gestalten und freuen uns, dass dieses Jahr wieder alles...
28. Aug
2018
Erlös „Wäzzbärrteefest“ 2018 zu Gunsten unseres Vereins gespendet
„Wäzzbärrteefest“ 2018 Am 15. August 2018, dem bayerischen Feiertag Mariä Himmelfahrt, fand in unserer Straße das sogenannte „Wäzzbärrteefest“ statt. An diesem Tag finden Kräuterweihen statt; die gesammelten Kräuter werden zu sogenannten Buschen zusammengebunden (Würzbüschel = „Wäzzbärre“). Freunde und Bekannte kamen vorbei, um den leckeren Tee sowie den selbstgemachten Grillschinken im Brötchen zu verköstigen. Der Erlös...
6. Jul
2018
CHI Familienkonferenz 2018 in Athen
Liebe Mitglieder und Interessierte, sofern ihr an der diesjährigen CHI Familienkonferenz in Athen teilnehmen wollt, habt ihr noch bis zum 27.07.2018 die Möglichkeit euch für ein Stipendium zu bewerben. Das Stipendium umfasst die Hotelkosten von bis zu zwei Übernachtungen. Stellvertretend für den Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. fährt unsere Vereinsvorsitzende Ulrike Seyfarth zur Familienkonferenz. Vielleicht sieht man in Athen. Euer Vorstand
10. Jun
2018
2. Hamburger Regionaltreffen
Am 09.06.2018 fand zum zweiten Mal das Regionaltreffen Hamburg im Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift statt. Dank der guten und langfristigen Planung ist es uns, in diesem Jahr gelungen, Herrn Prof. Dr. René Santer aus dem UKE bei unserem Regionaltreffen begrüßen zu können. Er beschäftigt sich schon seit Jahrzehnten mit der Erforschung seltener Erkrankungen und ist einer...
8. Mai
2018
Einladung zum 2. Regionaltreffen in Hamburg
Einladung zum 2.Regionaltreffen Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. in Hamburg Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung. möchten wir euch zum 2. Regionaltreffen in Hamburg am 09.06.18 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. In diesem Jahr konnten wir Prof. Dr. Rene Santer aus dem UKE-Hamburg zu unserem Treffen einladen. Er forscht schon...
29. Apr
2018
Gastbeitrag von Irene zum 5.Regionaltreffen in Wien
5. Wiener CHI Treffen am 21.4.2018 Bereits zum fünften Mal fand das Wiener CHI Treffen statt, organisiert durch das bereits bewährte Team Irene – Ulrike – Christa, diesmal in den Räumlichkeiten der Power Kids Academy im gleichen Haus wie immer, lediglich einen Stock tiefer. Das Feedback zu den Einladungen kam diesmal eher zögernd –...
11. Apr
2018
2. Heidelberger Regionaltreffen
Regionaltreffen in Heidelberg wiederholt im schönsten Frühling. Unser zweites Regionaltreffen in Heidelberg fand großen Anklang. Mit insgesamt acht Familien waren es zwei mehr als noch im vorigen Jahr. Sogar aus dem Vogtland und aus der Schweiz reisten sie extra an, um die bisher schriftlichen Kontakte lebendig werden zu lassen. Wir freuen uns auch, zwei neue...
25. Mrz
2018
5. Wiener Regionaltreffen
Einladung zum 5.Wiener Regionaltreffen des Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 5. Regionaltreffen in Wien am 21.04.18 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Als Expertin konnte Irene die Psychologin Mag. Caroline Culen gewinnen, die Diabetes Kinder und nun auch CHI Kids betreut....
7. Mrz
2018
Einladung nach Heidelberg
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 2. Regionaltreffen in Heidelberg am 07.04.2018 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Ulrike wird vom aktuellen Vereinsleben berichten und Yvonne stellt ein paar Aspekte über einen Start im Kindergarten vor. Bitte meldet Euch bis zum 26.03.2018 an und...
28. Feb
2018
7. Regionaltreffen in Düsseldorf
Am 24.02.2018 scheint in Düsseldorf die Sonne und es ist eiskalt. Wieder einmal beginnen wir unsere Reihe der Regionaltreffen, anlässlich des Tages der seltenen Erkrankung am Jahresanfang, in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf. Bereits zum 7. Mal trafen wir uns zum Erfahrungsaustausch der Familien, die hier von Prof. Dr. Thomas Meissner und seinem Team betreut...
31. Jan
2018
Global Registry
Liebe Mitglieder und Interessenten, die Gobal Registry ist an den Start gegangen. Anbei findet ihr die deutsche Übersetzung: Congenital Hyperinsulinism International (CHI) freut sich bekannt zu geben, dass wir mit globalen Partnern zusammenarbeiten, um ein Patientenregister zur Verbesserung des Verständnisses des Kongenitalen Hyperinsulinismus (HI) auf den Weg zu bringen und somit bessere Behandlungen und die...
23. Jan
2018
Einladung zum 7. Regionaltreffen in Düsseldorf
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02. möchten wir euch zum 7.Regionaltreffen in Düsseldorf am 24.02.2018 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Prof. Dr. Thomas Meissner und sein Team berichten über Neuigkeiten rund um HI und beantworten gern eure Fragen. Ihr könnt uns gern eure Fragen vorher...
2. Jan
2018
Gesundes neues Jahr
Wir wünschen allen ein frohes neues Jahr und hoffen ihr hattet einen fleißigen Weihnachtsmann! Wir möchten an dieser Stelle die Termine für die anstehenden Treffen bekannt geben: – Regionaltreffen in Düsseldorf am 24.02.2018 – Regionaltreffen in Heidelberg am 07.04.2018 – Regionaltreffen in Wien am 21.04.2018 – Regionaltreffen in Berlin voraussichtlich 05.05.2018 – Regionaltreffen in Hamburg...
6. Sep
2017
Bericht zum 8. Sommertreffen in Berlin
Vom 25. bis 27. August fand das 8. Sommertreffen des Kongenitalen Hyperinsulinismus Vereins in Berlin statt. Zum 3. Mal im fand unserer Treffen im Rahmen unseres Projektes „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ statt. Wir möchten uns an dieser Stelle nochmal recht herzlich bei der Techniker Krankenkasse für...
18. Jul
2017
Einladung zum Sommertreffen 2017
Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 8. Mal unser Sommertreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen besonderen Veranstaltungsort gewählt, um allen Teilnehmern den Aufenthalt so angenehm und unkompliziert wie möglich zu gestalten und freuen uns, dass dieses Jahr wieder alles „unter einem Dach“...
17. Jul
2017
Projektförderung 2017
Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser 3. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 12.042,72 Euro und wir hoffen auf eure rege Teilnahme. Die Einladung versenden wir per E-Mail und stellen das Anmeldeformular zum Download...
16. Jul
2017
Kindernetzwerk Mitgliederversammlung und Jahrestagung
Die Jahrestagung und die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes Kindernetzwerk e.V. fand vom 7. bis 8.7.2017 in Aschaffenburg statt. Zum ersten Mal konnte ich es ermöglichen unseren Verein zu vertreten. Ich nahm die Gelegenheit wahr unsere Organisation vorzustellen und bekam viel positive Resonanz. In Diskussionen in den Arbeitskreisen und mit den Teilnehmern der Tagung konnte ich sehr...
15. Jun
2017
Postersitzung und Fallpräsentation auf Jahrestagungen
43. Jahrestagung der Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin e. V. (GNPI) 25. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie e. V. (DGPI) 29. Jahrestagung des Wissenschaftlichen Arbeitskreises Kinderanästhesie der DGAI e. V. (WAKKA) 08.–10. Juni 2017 • Internationales Congress Center Dresden Vom 08.-10. Juni 2017 fanden die obenstehenden Jahrestagung statt. Unser Verein, vertreten durch...
3. Mai
2017
Gastbeitrag von Irene zum Regionaltreffen in Wien
Bereits zum vierten Mal fand das österreichische CHI Treffen in Wien statt, organisiert an Ort und Stelle von Irene Promussas und Christa Egger, dabei tatkräftig und finanziell unterstützt von unserem Verein Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V., vertreten durch die Vorstandsvorsitzende Ulrike Seyfarth. In Österreich sind die Dimensionen natürlich etwas kleiner und somit überschaubarer, und Wien ist sowieso...
2. Apr
2017
Einladung zum 4. Regionaltreffen in Wien
Wir freuen uns euch zum Regionaltreffen am 29.04.17 nach Wien einladen zu dürfen. In Österreich sind wir dieses Jahr bereits zum 4. Mal zu Gast. Hier geht es zur Einladung: Klick
28. Mrz
2017
Noch eine Premiere in Heidelberg
Es ist schon Frühling in Heidelberg und die Sonne strahlt zum 1. Regionaltreffen in Heidelberg. In den vergangenen Jahren sind immer wieder neue Familien aus Heidelberg und Umgebung unserem Verein beigetreten. So werden in der Stoffwechselambulanz und im SPZ an der Uniklinik Heidelberg acht Kinder mit Hyperinsulinismus aus dem süddeutschen Raum betreut. Zu unserem ersten...
13. Mrz
2017
Premiere in Hamburg *aktualisiert*
Am 11.03.2017 scheint in Hamburg die Sonne, über dem ersten Regionaltreffen im katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift. Seit langem war der Wunsch nach einem Regionaltreffen im Norden ausgesprochen, in diesem Jahr konnte er zum ersten Mal in die Realität umgesetzt werden, weil wir uns gemeinsam mit zwei engagierten Ärztinnen des Kinderkrankenhauses Wilhelmstift dafür eingesetzt haben. Wir hatten...
27. Feb
2017
Ein kleiner Rückblick…
Der 29.02. ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Für uns als Verein ist es auch gleichzeitig der Tag, an dem der Verein vor nunmehr 6 Jahren gegründet wurde. Wir blicken mit Stolz auf unsere Entwicklung zurück. Angefangen haben wir mit einem Nutzerforum und einem engen Mitgliederkreis bestehend aus guten Freunden und Bekannten sowie einer Handvoll...