18. Juli
2025
Stuttgarter Regionaltreffen 2025
Regionaltreffen Stuttgart – ein kurzer Rückblick Am 12. Juli haben wir bei strahlendem Wetter einen wunderbaren Tag in der Wilhelma verbracht – mit alten Bekannten und neuen Familien, die mit offenen Armen empfangen wurden. Gemeinsam bestaunten wir Tiere & Pflanzen, stärkten uns beim Essen und hatten Zeit für gute Gespräche. Die Kinder konnten sich auf dem...
7. Juli
2025
2. Münchner Regionaltreffen 2025
2. Münchner Regionaltreffen – ein kurzer Rückblick Dieses Mal hieß es: Raus aufs Land – zu Gast auf dem Reitsberger Hof in Vaterstetten! Im Schatten alter Apfelbäume haben wir uns ausgetauscht, Mut gemacht und Gemeinschaft erlebt. Für die Kids wurde der Tag zum Abenteuer: Tiere hautnah – Pferde, Hasen, Hühner, Kühe und Gänse. Ein echtes...
1. Juli
2025
Kongenitaler Hyperinsulinismus an der Charité – Einblicke bei der Langen Nacht der Wissenschaften 2025
Kongenitaler Hyperinsulinismus an der Charité – Einblicke bei der Langen Nacht der Wissenschaften 2025 Im Rahmen der Langen Nacht der Wissenschaften an der Charité am 28. Juni 2025 konnten wir den Kongenitalen Hyperinsulinismus (HI) einem interessierten Publikum vorstellen. Als Vorsitzende des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. war es mir eine besondere Freude, gemeinsam mit einem interdisziplinären Team...
5. Juni
2025
Einladung zum Regionaltreffen in Stuttgart *12.07.2025*
Erlebt mit uns einen spannenden Tag im zoologisch-botanischen Garten Wilhelma! Ob Tierliebhaber, Pflanzenfreund oder einfach nur auf der Suche nach nettem Austausch – hier ist für alle etwas dabei. Wann? Samstag, 12. Juli 2025 Treffpunkt: 10:00 Uhr Wo? Am Haupteingang der Wilhelma, Neckartalstraße, Stuttgart Anreise U-Bahn-Haltestelle „Wilhelma“ (Linie U14) Parkhaus direkt neben dem Eingang in...
5. Juni
2025
Einladung zum 2. Regionaltreffen in München *05.07.2025*
Hiermit laden wir euch ganz herzlich zum 2. Regionaltreffen in München ein – diesmal in ganz besonderer Atmosphäre: Unter Apfelbäumen auf der Streuobstwiese des Reitsberger Erlebnis-Bauernhofs in Vaterstetten wollen wir uns austauschen, ins Gespräch kommen und gemeinsam eine schöne Zeit verbringen. Für die Kinder gibt es jede Menge zu entdecken: 🌾 eine Heuballenburg 🐄 eine...
28. Mai
2025
7. Juni: Tag des Kongenitalen Hyperinsulinismus
Unser Verein – Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. und Congenital Hyperinsulinism International (CHI) freuen sich, den 7. Juni 2025 als Hyperinsulinism Awareness Day – Tag der Bewusstseinsbildung bekanntzugeben. Kongenitaler Hyperinsulinismus (HI) ist die häufigste Ursache für schwere, anhaltende Hypoglykämie (Unterzuckerung) bei Neugeborenen. „Jeder sollte über Hyperinsulinismus Bescheid wissen, denn die schlimmsten Folgen dieser Erkrankung sind bei rechtzeitiger...
25. Mai
2025
Einladung zum 16. Jahrestreffen in Berlin *22.-24.08.25*
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, unser diesjähriges Jahrestreffen in Berlin findet vom 22.-24.08.25 wieder im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz statt. Dort haben wir die Möglichkeit alle geplanten Vorträge, die Kinderbetreuung und Workshops in Räumen abzuhalten, die groß genug sind um die Hygienemaßnahmen einzuhalten. Es wird also ausreichend Platz für alle da sein mitten...
22. Mai
2025
Bericht CHI-Meeting in Kopenhagen
Bericht zur Teilnahme an der CHI International Konferenz 2025 in Kopenhagen Wir freuen uns sehr, dass wir als Verein die CHI-Familienkonferenz 2025 zum kongenitalen Hyperinsulinismus (HI) in Kopenhagen, Dänemark, aktiv mitgestalten konnten. Die Konferenz wurde von CHI (Congenital Hyperinsulinism International) in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Henrik Christensen vom Hans Christian Andersen Children’s Hospital / Odense...
1. Mai
2025
Pauschalförderung 2025
Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass wir auch dieses Jahr wieder eine Pauschalförderung durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ erhalten haben. Für das Förderjahr 2025 wurden dem Verein Fördermittel i.d.H.v. 23.500 Euro bewilligt. Wir sagen Danke!
17. März
2025
LightCure Konsortium Lissabon
Das LightCure Projekt ist das nachfolgende des BetaCure Projekts und ist mit der Erforschung einer Technik beschäftigt, die sich neuer Therapieansätze für CHI, des Kongenitalen Hyperinsulinismus, widmen. Wir, in Vertretung Paul und Ulrike Seyfarth, waren als Patientenvertreter waren vom 02.-04. März dabei. Für die Forscher ist es wichtig die Betroffenen einzubeziehen, um die besten Ergebnisse...
16. März
2025
Bericht vom CRN-CHI-Meeting in Lissabon
Experten aus aller Welt beim CRN-CHI-Meeting in Lissabon Vom 28. Februar bis 2. März 2025 kamen führende Experten aus zahlreichen Ländern zum CRN-CHI-Meeting in Lissabon zusammen. Seit fünf Jahren arbeiten sie kontinuierlich an der Sicherstellung essenzieller medizinischer Versorgung, Medikation, Hilfsmittel und Dienstleistungen für Menschen mit angeborenem Hyperinsulinismus (HI). CHI-Bewusstseinsbildung und Betroffenenvertretung: Ein Aufruf zum Handeln...
14. März
2025
Rechenschaftsbericht 2024
Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Euer Vorstand
14. Jan.
2025
Newsletter 01/2025
Liebe Mitglieder, liebe Unterstützerinnen und Unterstützer, mit voller Energie starten wir gemeinsam in ein neues Jahr – WIR sind bereit für alles, was vor uns liegt! Unser Motto „WIR“ zeigt sich nicht nur in unserem Handeln, sondern auch in unserem neuen Gemeinschaftsbild, das unser Vereinsmaskottchen und viele Eindrücke aus unserer aktiven Vereinsarbeit vereint. Es symbolisiert...
6. Nov.
2024
15. Jahrestreffen in Berlin – Ein voller Erfolg! (inkl. Präsentationen)
Am 19. Oktober 2025 fand das 15. Jahrestreffen des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. statt. Es war ein unvergessliches Ereignis für alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer. In einer herzlichen und informativen Atmosphäre hatten Familien, Experten und Interessierte die Möglichkeit, sich auszutauschen, voneinander zu lernen und neue Kontakte zu knüpfen. Die Veranstaltung bot eine Vielzahl von Vorträgen, die sich...
4. Okt.
2024
Nachlese – 1.Regionaltreffen in Bratislava
Regionaltreffen in Bratislava. Vielen Dank für die Organisation und das gestalten des seit vielen Jahren geplanten Treffen der slowakischen Familien. Mit der Hilfe von Dr. J.Stanik, unserem CHI-Experten in der Slowakei, Vladimíra Pitoňáková, unserer Regionalansprechpartnerin und dem Verein, vertreten durch unsere Vorsitzende Ulrike aus Berlin konnten wir einen wunderschönen Tag mit den Familien im Austausch...
10. Jan.
2023
Neujahrsgrüße und Ausblick 2023
Wir wünschen allen ein gesundes neues Jahr! Liebe Freunde und Mitglieder in fern und nah, wir starten in ein neues Jahr und werden uns wieder bei Regionaltreffen sehen. Darauf freuen wir uns besonders, dass es endlich wieder möglich ist zusammenzutreffen und zu reden, sich zu umarmen und die Kinder spielen zusehen. Es wird ein tolles...
26. Dez.
2022
Weihnachtsgrüße und Ausblick 2023
Liebe Familien und Mutmacher! Auch im ausklingenden Jahr 2022 konnten wir zahlreiche Hilfestellungen geben und neu betroffene Familien in unsere Gemeinschaft aus Familien von Betroffenen und Förderern aufnehmen. Für die dabei erfahrene Unterstützung bedanken wir uns herzlich. Ein Blick zurück auf das vergangene Jahr zeigt, wie wichtig unsere ehrenamtliche Arbeit ist. Ich werde oft gefragt:...
18. Juli
2022
Einladung zum 13. Jahrestreffen in Berlin *21.-23.10.22* +++Programm-Update+++
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, unser diesjähriges Jahrestreffen in Berlin findet wieder im Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz statt. Dort haben wir die Möglichkeit alle geplanten Vorträge, die Kinderbetreuung und Workshops in Räumen abzuhalten, die groß genug sind um die Hygienemaßnahmen einzuhalten. Es wird also ausreichend Platz für alle da sein mitten im Herzen...
18. Feb.
2022
Einladung zum Webinar am 3. März 2022 um 20 Uhr *aktualisiert*
Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer:innen und Netzwerkpartner:innen, anlässlich des Tages der seltenen Erkrankung laden wir euch gemeinsam mit unserem Partner CHI international zu einem online Webinar ein. Hier findet ihr das Programm. Am 3. März 2022 um 20-21 Uhr auf Zoom. In der Einladung findet ihr die Anmeldung zur Registration auf der Homepage von CHI international....