26. Okt
2019
Fundraising-Kampagne für Juan Camilo
Liebe Mitglieder und Interessierte, wir sammeln seit vielen Monaten Geld für die Operation von Juan Camilo aus Kolumbien. Eine Operation in der Charité würde ihm ein normales Leben ohne Medikamente, Blutzuckermessungen, etc. ermöglichen. In seinem Heimatland kann diese Operation leider nicht durchgeführt werden. Uns fehlen noch 30.000 – 50.000 Euro und hoffen auf eure Hilfe!...
14. Sep
2019
Familienkonferenz in Wien 2019 *Aktuelle Infos*
Sehr geehrte KonferenzteilnehmerInnen, Nur noch eine Woche bis zur CHI Family Conference in Wien! Wir freuen uns darauf, Sie vom 20. bis 22. September zu sehen. HI-Spezialisten aus der ganzen Welt kommen hierher – wir haben eine wunderbare Agenda geplant. Wir danken dem Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. und Lobby4Kids für die Partnerschaft mit uns auf dieser...
2. Jul
2019
Bericht zum 10. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)
In diesem Jahr fand unser 10. Jahrestreffen in Berlin im Living Hotel Weißensee mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmal das Treffen zusammen fassen und allen, die nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen. Nachdem sich am Freitagabend der Großteil der Konferenzteilnehmer im Hotel eingefunden hatte, starteten wir mit einem gemeinsamen...
18. Jun
2019
PEAK-Projektförderung 2019
Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass unser 5. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 15.258,92 Euro. Wir bedanken uns recht herzlich bei der Techniker Krankenkasse!
5. Jun
2019
Bericht von der Mitgliederversammlung/Jahrestagung des Kindernetzwerk e.V.
Vom 24.-25.05.2019 fand in Aschaffenburg die diesjährige Mitgliederversammlung sowie Jahrestagung unseres Dachverbandes Kindernetzwerk e.V. statt, an denen ich als Vertreterin unseres Vereins teilnehmen durfte. Schwerpunkte der Mitgliederversammlung waren eine Diskussion zur neu überarbeiteten Satzung (mit neu formulierten Zielen des Vereins und Aufnahme des Themas Datenschutz) und der Rückblick von Raimund Schmid auf 27 Jahres Kindernetzwerk....
2. Mai
2019
Einladung zum 10. Jahrestreffen (PEAK-Projekt) *Programm-Update*
Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 10. Mal unser Jahrestreffen im Rahmen unseres PEAK-Projektes (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen bewährten Veranstaltungsort am Weißensee Berlin gewählt, um allen Teilnehmern den Aufenthalt so...
2. Mai
2019
Die Familienkonferenz 2019 in Wien, Österreich
Vom 20. bis 22. September 2019 veranstaltet Congenital Hyperinsulinism International (CHI), in Zusammenarbeit mit dem Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. und Lobby4Kids, die Congenital Hyperinsulinism Family Conference 2019 in Wien, Österreich. An der Konferenz nehmen weltweit renommierte Ärzte, Forscher und Spezialisten teil, die Kinder mit angeborenem Hyperinsulinismus (HI) behandeln, sowie Vertreter von Eltern und Patienten. Es wird...
18. Apr
2019
Regionaltreffen in Hamburg
Das 3. Regionaltreffen in Hamburg muss leider abgesagt werden! Liebe Teilnehmer_Innen des Hamburger Regionaltreffens, der bestehende Termin, 18.05.2019 muss leider entfallen. Es geht nicht anders. Die Teilnehmerzahl war leider für den Aufwand zu gering und wir müssen mit unseren Ressourcen haushalten. Ein Ersatztermin wird rechtzeitig bekannt gegeben. Wir bedauern die Terminabsage und bitten eventuell entstehende...
16. Apr
2019
Rechenschaftsbericht 2018
Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Dieser wird selbstverständlich beim diesjährigen Sommertreffen in Berlin (21.-23.06.2019) im Rahmen der Mitgliederversammlung vorgestellt. Euer Vorstand
15. Apr
2019
Gründungsveranstaltung Regionalgruppe Schweiz
Unser erstes Regionaltreffen in der Schweiz wurde am vergangenen Wochenende im Kantonsspital Chur ein großer Erfolg. Wissen über Kongenitalen Hyperinsulinismus verbreiten, Unterstützung anbieten und Netzwerk stärken ist hier unsere Aufgabe. 10 Familien aus der Region haben sich zum ersten Mal getroffen und sich über Gemeinsamkeiten ausgetauscht. Hier beginnt die Geschichte der neuen Regionalgruppe unseres Selbsthilfevereins....
10. Apr
2019
Nachlese-3.Regionaltreffen in Heidelberg
Das 3. Regionaltreffen in Heidelberg wurde gut angenommen, 10 Familien nahmen teil. In heiterer familiärer Atmosphäre war es ein tolles Treffen. Neue Familien tauschten sich mit Familien aus dem Verein aus. Die Kinder spielten ausgelassen während der gesamten Veranstaltung und warteten schon auf den anschließenden gemeinsamen Zoo-Heidelberg Besuch, der wie immer unseren Tag abrundete. Vielen...
15. Mrz
2019
Einladung zum 1. Schweizer Regionaltreffen in Chur
Geschätzte Eltern, liebe Kinder und Jugendliche, wir möchten Euch gerne zum 1. Regionaltreffen in Chur (Schweiz) am 13.04.2019 einladen. Die Gründungsveranstaltung bietet die Möglichkeit sich über den Kongenitalen Hyperinsulinismus zu informieren, Fragen an die Experten zu stellen, Kontakte zu anderen betroffenen Familien zu knüpfen und darüber hinaus Erfahrungen auszutauschen. Wir bieten eine Kinderbetreuung an. Bitte...
27. Feb
2019
Bericht vom Regionaltreffen in Düsseldorf
Am 23.02.2019 ging unsere Düsseldorfer Regionalgruppe auch in diesem Jahr voraus und begann mit dem ersten Regionaltreffen anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf. Bereits zum 8. Mal trafen wir uns zum Erfahrungsaustausch mit Familien, die hier von Prof. Dr. Thomas Meissner und seinem Team betreut werden. Die Experten Marcia...
17. Feb
2019
Einladung zum 3.Regionaltreffen in Heidelberg
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 2. Regionaltreffen in Heidelberg am 16.03.2019 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Ulrike wird über die aktuellen Projekte unseres Vereins berichten und Yvonne stellt die Ziele der Regionalgruppe vor. Bitte meldet Euch bis zum 02.03.2019 an und gebt...
2. Feb
2019
Rare Disease Day-Tag der Seltenen Erkrankungen 2019
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02. veranstalten wir auch in diesem Jahr Regionaltreffen in eurer Nähe. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Hier findet ihr die Termine: Regionaltreffen in Düsseldorf am 23.02.2019 Regionaltreffen in Heidelberg am 16.03.2019 Regionaltreffen-Gründungsveranstaltung in Chur (Schweiz) 13.04.2019 Regionaltreffen in Hamburg am 18.5....
26. Jan
2019
Einladung zum 8. Regionaltreffen in Düsseldorf
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02. möchten wir euch zum 8.Regionaltreffen in Düsseldorf am 23.02.2019 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Prof. Dr. Thomas Meissner und sein Team berichten über Neuigkeiten rund um HI und beantworten gern eure Fragen. Ihr könnt uns gern eure Fragen vorher zusenden, dann...
21. Jan
2019
Save the date
Save the date Vienna 2019 In Zusammenarbeit mit CHI international und Lobby4kids werden wir unser Vereins-Jahrestreffen in diesem Jahr in Wien vom 20-22.September 2019 veranstalten. Wir organisieren ein noch nie zuvor dagewesenes Event für Eltern, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit kongenitalem Hyperinsulinismus. Trefft Experten und andere Familien von überall her und werdet Teil der...