29. Dez
2018
Frohes neues Jahr! / Happy New Year!
Wir schauen zurück auf ein spannendes, ereignisreiches Jahr und danken für die vielen interessanten Begegnungen und die wertvolle Unterstützung, die unser Verein erfahren hat. Gleichzeitig konnten wir auch zahlreiche Hilfestellungen geben und neu betroffene Familien unterstützen. Wir freuen uns auf die Fortsetzung und Vertiefung bestehender Kooperationen und das Knüpfen neuer Kontakte. Unseren Jahresbericht und Ausblick...
10. Nov
2018
Projektförderung TK 2018
Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser diesjähriger Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) – Digitaler Druck von Karten und Tragetaschen“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 558,00 Euro. Wir sagen Danke!
9. Nov
2018
Sugar Soirée 2018 – wir unterstützen mit Spenden!
Congenital Hyperinsulinism International (CHI) veranstaltet seine jährliche Sugar-Soirée am Samstag, den 17. November 2018. Die Vorstandsvorsitzende unseres Vereins, Ulrike Seyfarth ist zu dieser Veranstaltung eingeladen und wird unsere Spende überbringen. Unsere Organisationen arbeiten eng auf der Basis internationaler Hilfe für Familien mit kongenitalem Hyperinsulinismus zusammen und werden auch in diesem Jahr gemeinsam Geld sammeln. Die...
16. Okt
2018
Bericht zum Jahrestreffen 2018 in Berlin
In diesem Jahr fand unser 9. Jahrestreffen in Berlin im Derag-Living Hotel Weißensee mit Hilfe einer Projektförderung durch die BARMER Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmal das Treffen Revue passieren lassen und Allen, die nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen. Nachdem sich am Freitagabend der Großteil der Konferenzteilnehmer im Hotel eingefunden hatte, starteten wir mit einem...
30. Sep
2018
Bericht aus Athen von der internationalen Familienkonferenz
2018 in Athen- CHI International und ESPE Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit von CHI international mit Professor Christina Kanaka Gantenbein, Pädiater und Endokrinologin der Medical School und Kapodistrian University “Agia Sophia“ Kinderkrankenhaus von Athen, statt. Das Programm bestand aus vielen Fachvorträgen von Forschern sowie...
11. Sep
2018
Programm Jahrestreffen 2018
Das Programm für unseres Jahrestreffen 2018, welches durch die BARMER Krankenkasse finanziert wird, steht endlich und könnt es ihr hier downloaden. An dieser Stelle möchten wir euch auch zu unserer jährlichen Mitgliederversammlung einladen, welche im Rahmen des Treffens stattfindet. Die Themen findet ihr ebenfalls im Programm.
4. Sep
2018
Hilfe für Renzo
Wir teilen Renzos Geschichte Im Juni erreichte uns eine Hilfsanfrage aus Uruguay. Die Mutter des 3 Monate alten Renzo bat zunächst Dr. Oliver Blankenstein und daraufhin unseren Elternverein um Hilfe. Nachdem in Montevideo eine Diagnose gestellt wurde, war bald klar, dass Renzo dort aber nur mit medikamentöser Einstellung behandelt werden kann. Aber der Verdacht, es...
29. Aug
2018
Einladung mit der freundlichen Unterstützung der BARMER Krankenkasse
Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 9. Mal unser Jahrestreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen bewährten Veranstaltungsort am Weißensee Berlin gewählt, um allen Teilnehmern den Aufenthalt so angenehm und unkompliziert wie möglich zu gestalten und freuen uns, dass dieses Jahr wieder alles...
28. Aug
2018
Erlös „Wäzzbärrteefest“ 2018 zu Gunsten unseres Vereins gespendet
„Wäzzbärrteefest“ 2018 Am 15. August 2018, dem bayerischen Feiertag Mariä Himmelfahrt, fand in unserer Straße das sogenannte „Wäzzbärrteefest“ statt. An diesem Tag finden Kräuterweihen statt; die gesammelten Kräuter werden zu sogenannten Buschen zusammengebunden (Würzbüschel = „Wäzzbärre“). Freunde und Bekannte kamen vorbei, um den leckeren Tee sowie den selbstgemachten Grillschinken im Brötchen zu verköstigen. Der Erlös...
6. Jul
2018
CHI Familienkonferenz 2018 in Athen
Liebe Mitglieder und Interessierte, sofern ihr an der diesjährigen CHI Familienkonferenz in Athen teilnehmen wollt, habt ihr noch bis zum 27.07.2018 die Möglichkeit euch für ein Stipendium zu bewerben. Das Stipendium umfasst die Hotelkosten von bis zu zwei Übernachtungen. Stellvertretend für den Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. fährt unsere Vereinsvorsitzende Ulrike Seyfarth zur Familienkonferenz. Vielleicht sieht man in Athen. Euer Vorstand
10. Jun
2018
2. Hamburger Regionaltreffen
Am 09.06.2018 fand zum zweiten Mal das Regionaltreffen Hamburg im Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift statt. Dank der guten und langfristigen Planung ist es uns, in diesem Jahr gelungen, Herrn Prof. Dr. René Santer aus dem UKE bei unserem Regionaltreffen begrüßen zu können. Er beschäftigt sich schon seit Jahrzehnten mit der Erforschung seltener Erkrankungen und ist einer...
8. Mai
2018
Einladung zum 2. Regionaltreffen in Hamburg
Einladung zum 2.Regionaltreffen Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. in Hamburg Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung. möchten wir euch zum 2. Regionaltreffen in Hamburg am 09.06.18 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. In diesem Jahr konnten wir Prof. Dr. Rene Santer aus dem UKE-Hamburg zu unserem Treffen einladen. Er forscht schon...
29. Apr
2018
Gastbeitrag von Irene zum 5.Regionaltreffen in Wien
5. Wiener CHI Treffen am 21.4.2018 Bereits zum fünften Mal fand das Wiener CHI Treffen statt, organisiert durch das bereits bewährte Team Irene – Ulrike – Christa, diesmal in den Räumlichkeiten der Power Kids Academy im gleichen Haus wie immer, lediglich einen Stock tiefer. Das Feedback zu den Einladungen kam diesmal eher zögernd –...
11. Apr
2018
2. Heidelberger Regionaltreffen
Regionaltreffen in Heidelberg wiederholt im schönsten Frühling. Unser zweites Regionaltreffen in Heidelberg fand großen Anklang. Mit insgesamt acht Familien waren es zwei mehr als noch im vorigen Jahr. Sogar aus dem Vogtland und aus der Schweiz reisten sie extra an, um die bisher schriftlichen Kontakte lebendig werden zu lassen. Wir freuen uns auch, zwei neue...
25. Mrz
2018
5. Wiener Regionaltreffen
Einladung zum 5.Wiener Regionaltreffen des Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 5. Regionaltreffen in Wien am 21.04.18 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Als Expertin konnte Irene die Psychologin Mag. Caroline Culen gewinnen, die Diabetes Kinder und nun auch CHI Kids betreut....
7. Mrz
2018
Einladung nach Heidelberg
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 2. Regionaltreffen in Heidelberg am 07.04.2018 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Ulrike wird vom aktuellen Vereinsleben berichten und Yvonne stellt ein paar Aspekte über einen Start im Kindergarten vor. Bitte meldet Euch bis zum 26.03.2018 an und...
28. Feb
2018
7. Regionaltreffen in Düsseldorf
Am 24.02.2018 scheint in Düsseldorf die Sonne und es ist eiskalt. Wieder einmal beginnen wir unsere Reihe der Regionaltreffen, anlässlich des Tages der seltenen Erkrankung am Jahresanfang, in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf. Bereits zum 7. Mal trafen wir uns zum Erfahrungsaustausch der Familien, die hier von Prof. Dr. Thomas Meissner und seinem Team betreut...
31. Jan
2018
Global Registry
Liebe Mitglieder und Interessenten, die Gobal Registry ist an den Start gegangen. Anbei findet ihr die deutsche Übersetzung: Congenital Hyperinsulinism International (CHI) freut sich bekannt zu geben, dass wir mit globalen Partnern zusammenarbeiten, um ein Patientenregister zur Verbesserung des Verständnisses des Kongenitalen Hyperinsulinismus (HI) auf den Weg zu bringen und somit bessere Behandlungen und die...
23. Jan
2018
Einladung zum 7. Regionaltreffen in Düsseldorf
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02. möchten wir euch zum 7.Regionaltreffen in Düsseldorf am 24.02.2018 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Prof. Dr. Thomas Meissner und sein Team berichten über Neuigkeiten rund um HI und beantworten gern eure Fragen. Ihr könnt uns gern eure Fragen vorher...
2. Jan
2018
Gesundes neues Jahr
Wir wünschen allen ein frohes neues Jahr und hoffen ihr hattet einen fleißigen Weihnachtsmann! Wir möchten an dieser Stelle die Termine für die anstehenden Treffen bekannt geben: – Regionaltreffen in Düsseldorf am 24.02.2018 – Regionaltreffen in Heidelberg am 07.04.2018 – Regionaltreffen in Wien am 21.04.2018 – Regionaltreffen in Berlin voraussichtlich 05.05.2018 – Regionaltreffen in Hamburg...