In diesem Jahr fand unser 13. Jahrestreffen in Berlin im Scandic Hotel am Potsdamer Platz unterstützt durch eine Pauschalförderung der Techniker Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmals das Treffen zusammenfassen und allen, die daran nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen (Galerie).
In diesem Jahr wurde der Bericht von unserem Vereinsmitglied Katrin Haje, Mutter von Julian (10 Jahre) verfasst. Wir bedanken uns ganz herzlich bei ihr.
Am 21. Oktober 2022 startete unser 13. Jahrestreffen mit einem gemeinsamen Abendessen im Hotel am Potsdamer Platz.
Voller Freude auf die bereits bekannten Familien und den Austausch mit diesen, haben wir uns natürlich auch gefreut, viele neue Betroffene bzw. deren Eltern kennenzulernen.
Der Samstag startete wie immer mit der Anmeldung. Die Kinder wurden unterdessen in der Kinderbetreuung abgegeben, wo sie immer viel Spaß beim Spielen, Basteln und Herumtollen haben.
Unsere Sitzung begann mit der Begrüßung durch Ulrike. Es standen Vorstandswahlen auf dem Programm, Berichte aus Regionaltreffen und auch Irene hat über ihre Arbeit in Österreich berichtet.
Weiter ging es mit Dr. Kummer, Dr. Blankenstein und Prof. Dr. Kühnen, die alle samt über die Teilnahme an klinischen Studien, neue Wirkstoffe in der Behandlung von HI und von der radiologisch gesteuerten Chirurgie an der Charité berichtet haben. Die Vorträge waren wie immer sehr interessant. Auch Davelyn Hood berichtete in ihrem Vortrag über eine neue Therapie, die noch in der Entwicklung ist, aber sehr viel Hoffnung bei den Betroffenen schürt.
Im Anschluss gab es einen regen Austausch, eine sogenannte „Triff den Experten“-Sprechstunde, wo viele Dinge nochmals explizit hinterfragt werden konnten.
Für uns als betroffene Eltern war äußerst interessant zu hören, als die junge Selbsthilfe sich vorstellte. Hier hat man gesehen, dass alle samt ein gutes Leben führen, ihre Schulabschlüsse machen, einen Beruf erlernen, etc. pp… Dieses schürt wirklich Hoffnung auf ein vernünftig zu führendes Leben unserer Kinder.
Nach Abschluss der Sitzung hatten wir ein bisschen Zeit uns auszuruhen und uns auf das gemeinsame Abendessen im „Weilands“ zu freuen. Es war ein gelungener Abend mit super leckerem Essen und angeregtem Austausch über die Vorträge bzw. auch über das jeweilige Leben mit einem HI-Kind.
Am Sonntag stand dann ein gemeinsamer Ausflug in den Berliner Zoo an, an dem wir in diesem Jahr nicht teilnehmen konnten, da Julian in der kommenden Woche drei Klausuren zu schreiben hatte und wir aufgrund dessen die Rückfahrt nach Hause antreten mussten.
Wir freuen uns auf ein erneutes Treffen sowohl in Den Haag als auch in Berlin im nächsten Jahr, da uns diese Treffen immer wieder neue Kraft geben, da weiterzumachen, wo wir gerade sind, denn es kann einfach nur besser werden.
Hier könnt ihr nochmal das komplette Programm einsehen.
Danke an alle Teilnehmer für die schöne Zeit – wir freuen uns auf ein Wiedersehen bei den kommenden Regionaltreffen und zum Jahrestreffen in Berlin im Jahr 2023!
Euer Vorstand
