In diesem Jahr fand unser 12. Jahrestreffen in Berlin im Scandic Hotel am Potsdamer Platz mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmals das Treffen zusammenfassen und allen, die daran nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen (Galerie).
Nachdem sich am Freitagabend die angereisten Familien im Hotel eingefunden hatten, starteten wir mit einem gemeinsamen Abendessen im Restaurant des Hotels. Wie in jedem Jahr gab es große Wiedersehensfreude und Austausch über ein schwieriges Jahr in der Corona-Pandemie.
Samstag starten wir mit dem Schwerpunkt des Jahrestreffens, der Tagung, welche den Austausch der Mitglieder untereinander sowie die Bewältigung der Krankheit innerhalb der Familie in den Fokus stellte. Zum zweiten Mal boten wir eine Hybridveranstaltung an, um Mitgliedern, die nicht nach Berlin reisen konnten, die Tagung auf Zoom mit erlebbar zu machen.
Unsere jungen Erwachsenen und Jugendlichen sind nun ein fester Teil der Tagung und bestreiten ein Großteil des Programms mit ihren Beiträgen, für die in diesem Jahr mehr Zeit eingeplant worden war. Das kam bei Eltern mit kleinen Kindern sehr gut an: Voller Hoffnung und Zuversicht hörten sie den jungen Betroffenen zu und diskutieren mit ihnen. Die wissenschaftlichen Vorträge mit anschließender Fragerunde – hier könnt ihr das komplette Programm einsehen– wurden mit Spannung erwartet und mit großem Interesse aufgenommen.
Unsere Kinderbetreuung wurde mit Basteln für Halloween, Riesenseifenblasen machen und Herumtollen auf der abschüssigen Wiese vor dem Hotel zu einem großartigen Erlebnis für unsere Kleinen.
Wir bedanken uns an dieser Stelle noch einmal recht herzlich bei Dagmar Ege für die beiden Workshops. Das Angebot an die jugendlichen Geschwisterkinder zum Erfahrungsaustausch wurde von ihnen sehr gut angenommen. Der Hauptteil des Workshops zum Ende der Veranstaltung richtete sich an alle Teilnehmer mit einem Konferenzresümee – ein kreativer und fröhlicher Ausklang.
Am Abend trafen sich alle Familien im nahegelegenen Paulaner Wirtshaus zum gemeinsamen Essen und ungezwungenem Beisammensein.
Am Sonntag nahmen fast alle Familien an einem gemeinsamen Ausflug zum Deutschen Technik Museum in die Ausstellung „Alles Zucker! Nahrung – Werkstoff – Energie“ teil. Es war der Abschluss eines gelungenen Wochenendes mit spannenden und lehrreichen Inhalten sowie viel Zeit zum Austausch mit anderen betroffenen Familien.
Wir bedanken uns bei der Techniker Krankenkasse für die Förderung unseres Projektes in Höhe von 19.604,50 Euro.
Danke an alle Teilnehmer für die schöne Zeit – wir freuen uns auf ein Wiedersehen bei den kommenden Regionaltreffen und zum Jahrestreffen in Berlin im Jahr 2022!
Euer Vorstand
