Experten aus aller Welt beim CRN-CHI-Meeting in Lissabon
Vom 28. Februar bis 2. März 2025 kamen führende Experten aus zahlreichen Ländern zum CRN-CHI-Meeting in Lissabon zusammen. Seit fünf Jahren arbeiten sie kontinuierlich an der Sicherstellung essenzieller medizinischer Versorgung, Medikation, Hilfsmittel und Dienstleistungen für Menschen mit angeborenem Hyperinsulinismus (HI).
CHI-Bewusstseinsbildung und Betroffenenvertretung: Ein Aufruf zum Handeln
CHI lädt dich ein, dich uns anzuschließen, um das Bewusstsein für HI zu schärfen und dich für die Bedürfnisse der Betroffenen einzusetzen. Es gibt viele Möglichkeiten – hier sind einige unserer besten Vorschläge:
📌 Informiere dich und werde aktiv
Wir bitten dich dringend, die Stellungnahme des Collaborative Research Network (CRN) sowie die Liste der essenziellen medizinischen Versorgung, Medikamente und Dienstleistungen für Menschen mit HI zu lesen. Diese Dokumente wurden im Rahmen einer Initiative von Congenital Hyperinsulinism International (CHI) erarbeitet, um das Leben von Kindern, Jugendlichen und Familien zu verbessern, die mit dieser herausfordernden Erkrankung leben.
📌 Gemeinsam für bessere Versorgung
Das CHI CRN besteht aus einer internationalen Gruppe von HI-Experten und Patientenvertretern, die sich für die Beantwortung der wichtigsten Forschungsfragen einsetzen, um die bestmöglichen Ergebnisse für Menschen mit HI zu erzielen. Die Notwendigkeit dieser Erklärung entstand durch den direkten Austausch mit Eltern, jungen Betroffenen, Ärzt*innen, Pflegekräften und anderen Fachleuten weltweit.
📌 Dokumente zum Download
Die vollständige Stellungnahme sowie die Liste der essenziellen medizinischen Versorgung stehen in unserem Download-Bereich zur Verfügung. Wir werden diese gezielt verbreiten und zur Aufklärung über HI nutzen.
Lasst uns gemeinsam etwas bewegen! 💙 #CHI #Hyperinsulinismus #CRNCHI #Advocacy