About us - Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.

Vorstellung

Am 28. Februar 2011 wurde anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen und der Gründung des Zentrums für seltene Erkrankungen in Berlin unser Elternverein „Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.“ gegründet. Der Verein ist ein Zusammenschluss von Eltern, deren Kinder an der seltenen Stoffwechselerkrankung Hyperinsulinismus leiden. Ziele des Vereins sind u.a. die Unterstützung betroffener Eltern und deren Kinder, die Verbreitung von Wissen bzw. Erkenntnissen über das Krankheitsbild und die Öffentlichkeitsarbeit. Ein ursprünglich von betroffenen Eltern betriebenes Forum bildete die Grundlage der späteren Vereinsgründung. Das Krankheitsbild des Hyperinsulinismus und seine Folgen sind sehr vielschichtig. Neben der Notwendigkeit der frühestmöglichen Diagnose sind die Behandlungsmethoden sehr spezifisch und meist nur individuell für den Einzelfall festlegbar. In Deutschland haben sich einige wenige Behandlungszentren für den Hyperinsulinismus herausgebildet.

Der Verein organisiert regelmäßige Elterntreffen zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch und informiert über neue Entwicklungen bzw. Forschungsergebnisse rund um das Thema Hyperinsulinismus. Hierzu wird der Verein fachlich von den Behandlungszentren in Deutschland unterstützt. Darüber hinaus ist der Verein bemüht, den Betroffenen auch praktische Hinweise und Tipps zum Umgang mit der Erkrankung zu geben. Oft treten im Alltag viele Fragen zu den Themen Ernährung, richtiges Blutzuckermessen, Umgang mit Unter- oder auch Überzuckerung auf. Hierzu können wir Hilfestellung durch langjährige Erfahrung geben. Unsere Mitglieder sind neben dem deutschsprachigen Raum über ganz Europa verteilt. Der Verein ist daran interessiert regionale Gruppe zu fördern, um den persönlichen Austausch der betroffenen Familien zu ermöglichen.