Am 24.02.2018 scheint in Düsseldorf die Sonne und es ist eiskalt. Wieder einmal beginnen wir unsere Reihe der Regionaltreffen, anlässlich des Tages der seltenen Erkrankung am Jahresanfang, in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf.
Bereits zum 7. Mal trafen wir uns zum Erfahrungsaustausch der Familien, die hier von Prof. Dr. Thomas Meissner und seinem Team betreut werden, gemeinsam mit den Experten. Diesmal waren Fr. Dr. Christina Reinauer und Herr Dr. Sebastian Kummer für uns vor Ort um unsere Fragen zu beantworten und Meinungen auszutauschen.
Ulrike Seyfarth berichtete über die Ausblicke 2018 im Verein und über die kurz vor dem Start stehende Global Registry, die nach dem geplanten Testlauf in der kommenden Woche online gehen wird. Schon sehr lange wurde diese Umfrage vorbereitet. Da sie den betroffenen Familien und auch den behandelnden Ärzten mehr Informationen über die Erkrankung kongenitaler Hyperinsulinismus bringen soll mussten die Fragen gut überlegt, der Datenschutz gesichert und die Anwendung benutzerfreundlich gestaltet werden.
Beate Barizon, berichtete vom Kindernetzwerk-Workshop in dem sie, als unser Elternvertreter, gemeinsam mit Paul, unserem Jugendvertreter, eine Ausbildung zum Transitionscoach begonnen haben. Wir werden dieses neue Angebot der Unterstützung auf unserer Homepage öffentlich machen. In Workshops auf dem Jahrestreffen werden wir das Thema verdeutlichen.
Gibt es Zusammenhänge bei Kindern mit Hyperinsulinismus, Epilepsie und Hirnschäden? Seit einiger Zeit und auf Grund aktueller Beispiele unserer Mitglieder, wird im der Elterngruppe diese Frage diskutiert. Wir stellten diese Frage an Dr. Sebastian Kummer und erhielten aufschlussreiche Antworten.
Für unser leibliches Wohl war auch diesmal gesorgt, ein kleines Büffet war aufgebaut. Für die entstandenen Kosten kam Nam Le Thanh auf. Er möchte den Verein durch diese Spende unterstützen. Hyperinsulinismus Familien brauchen immer eine Stärkung, da muss man nicht auf eine Pause warten, bis der Erste Hunger hat. Es ist immer eine große Freude die Kinder mit ihren Familien wiederzusehen. Von Entwicklungserfolgen wurde in der abschließenden Erfahrungsaustauschrunde berichtet. Das macht den Familien mit kleineren Kindern Mut. Wir begrüßten ein neues Mitglied in unserer Runde. Sozusagen ein „alter Hase“, ist sie doch schon seit 1991 mit der Krankheit vertraut. Erst durch die Erkrankung ihres Enkels sind die Probleme der eigenen Tochter wieder präsent. Auch sie möchte unseren Verein durch ihre Mitgliedschaft unterstützen.
Das Regionaltreffen ist bei den Mitgliedern sehr beliebt und wurde auch in diesem Jahr sehr gut angenommen. 7 Familien nahmen teil.
Wir bedanken uns bei Herrn Dr. Kummer und Frau Dr. Reinauer, dass wir ihre Gäste sein durften und freuen uns auf ein Wiedersehen.
