Unser Verein – Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. und Congenital Hyperinsulinism International (CHI) freuen sich, den 7. Juni 2025 als Hyperinsulinism Awareness Day – Tag der Bewusstseinsbildung bekanntzugeben. Kongenitaler Hyperinsulinismus (HI) ist die häufigste Ursache für schwere, anhaltende Hypoglykämie (Unterzuckerung) bei Neugeborenen.
„Jeder sollte über Hyperinsulinismus Bescheid wissen, denn die schlimmsten Folgen dieser Erkrankung sind bei rechtzeitiger Erkennung und Behandlung vermeidbar“, sagt Julie Raskin, CEO von CHI. „CHI macht weltweit auf die Krankheit aufmerksam und bietet den Betroffenen und ihren Familien wichtige Unterstützung. Niemand sollte mit HI allein dastehen müssen.“
Hier erfahren Sie, wie Sie teilnehmen können:
Eine unbehandelte oder unsachgemäß behandelte Hypoglykämie kann gefährlich sein, da das Gehirn auf Glukose als Hauptenergiequelle angewiesen ist. Ohne ausreichend Glukose kann es zu dauerhaften Hirnschäden kommen, die die Entwicklung eines Kindes beeinträchtigen können. Das Risiko einer Hirnschädigung ist höher, wenn HI nicht schnell diagnostiziert und behandelt wird oder wenn die Behandlung nicht gut funktioniert, um eine anhaltende Hypoglykämie zu verhindern. Mit der richtigen Behandlung lässt sich die Hypoglykämie jedoch in den Griff bekommen und Hirnschäden können vermieden werden. Die Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit HI werden durchlaufende klinische Studien ständig weiterentwickelt.
In den meisten Ländern liegt die Inzidenz der persistierenden HI bei bis zu 1:28.000 Geburten. Einige Formen der HI sind mit einem Gendefekt verbunden und können ein Leben lang bestehen bleiben; andere bilden sich schneller zurück und gelten als vorübergehend. Vorübergehende Fälle sind weitaus häufiger und treten bei bis zu 1 von 1.200 Geburten auf. In beiden Fällen besteht das Risiko einer Hirnschädigung. Das CHI hofft, dass der Tag des Bewusstseins für das HI-Syndrom zu einem breiteren Wissen und einem besseren Verständnis für die Notwendigkeit einer raschen Diagnose und Behandlung nach festgelegten Protokollen führen wird.
„Bei Säuglingen mit HI ist die Bauchspeicheldrüse blind für den Blutzuckerspiegel und produziert auch dann Insulin, wenn der Blutzuckerspiegel nicht hoch ist. Bei diesen Säuglingen kommt es zu einer schweren Hypoglykämie, die mit größter Dringlichkeit behandelt werden sollte“, sagt Diva De Leon, Direktorin des Hyperinsulinismus-Zentrums und Leiterin der Abteilung für Endokrinologie am Children’s Hospital of Philadelphia. „Auf den Entbindungsstationen der Krankenhäuser und in den Praxen der Kinderärzte ist der Blutzucker ein lebenswichtiges Zeichen, das nicht ignoriert werden darf.“
Wie Sie teilnehmen können:
Wenn Sie an unserer Kampagne teilnehmen, unterstützen Sie direkt unsere Mission, das Bewusstsein für das Thema zu schärfen und vermeidbare Hirnschäden zu verhindern.
Teilen Sie unser Kampagnenbild „Glukose als Lebenszeichen“ in Ihren sozialen Medien, mit Familie und Freunden und mit medizinischem Fachpersonal. Die Bilder können in mehreren Sprachen heruntergeladen werden. Einfach auf eines der Bilder klicken. Es öffnet sich anschließend in einem neuen Tab, Rechtsklick auf das Bild und „Bild speichern unter“ auswählen.
Für Menschen mit Hyperinsulinismus/Hyperinsulinismus-Familien:
Ihre Unterstützung ist entscheidend für die Aufklärung über die Bedeutung von Glukose als Lebenszeichen; Ihre Geschichte oder die Ihres Kindes kann der Welt helfen, die Bedeutung von frühzeitigen Blutzuckerkontrollen zu verstehen.
Über die Kampagne „Glucose as a Vital Sign“:
Die Kampagne „Glucose as a Vital Sign“ (Blutzucker als Lebenszeichen) wurde 2023 vom CHI Collaborative Research Network (CRN) mit dem Ziel ins Leben gerufen, medizinisches Fachpersonal und die breite Öffentlichkeit über die Folgen eines nicht diagnostizierten Hyperinsulinismus und die Bedeutung frühzeitiger Blutzuckerkontrollen aufzuklären. Das CRN ist eine dynamische internationale Zusammenarbeit von mehr als 60 Forschern, Klinikern und fachkundigen Vertretern von Patienten und Betreuern, die gemeinsam daran arbeiten, die Hyperinsulinismusforschung voranzutreiben. Ihr Beitrag war für die Erstellung und Verbreitung der Kampagne von entscheidender Bedeutung. Eine Liste unserer CRN-Mitglieder können Sie hier einsehen. https://congenitalhi.org/chi-collaborative-research-network-council-members/