Am 19. Oktober 2025 fand das 15. Jahrestreffen des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. statt. Es war ein unvergessliches Ereignis für alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer.  

In einer herzlichen und informativen Atmosphäre hatten Familien, Experten und Interessierte die Möglichkeit, sich auszutauschen, voneinander zu lernen und neue Kontakte zu knüpfen. 

Die Veranstaltung bot eine Vielzahl von Vorträgen, die sich mit den neuesten Erkenntnissen und Entwicklungen im Bereich des kongenitalen Hyperinsulinismus beschäftigten. Viele dieser Vorträge werden wir in diesem Bericht als Links zur Verfügung stellen, sodass auch diejenigen, die nicht teilnehmen konnten, von den wertvollen Informationen profitieren können. 

Ein besonderes Highlight war die Kinderbetreuung, die es den Eltern ermöglichte, sich vollkommen auf die Vorträge zu konzentrieren. Zudem sorgten ein spannendes Zirkusprojekt und eine Dampferfahrt für viel Freude und Abwechslung. Das Frühstück mit frischen Waffeln war ein weiterer Genuss, der die Gemeinschaft stärkte. 

Das Feedback der Teilnehmer war überwältigend positiv. Katja, eine Teilnehmerin, schrieb: „Herzlichen Dank für das von Euch wieder großartig organisierte Jahrestreffen! Es war sehr informativ, hilfreich, schön, lustig, ergreifend und sehr bereichernd, eine Möglichkeit zu haben, sich mit den anderen Familien und den weiteren Expertinnen und Experten austauschen zu können. Es ist toll, was Ihr auf die Beine stellt und was Ihr für CHI und uns alle leistet.“  Weiter unten findet ihr noch weitere Stimmen zum Treffen.

Eine Auswahl an Fotos von diesem besonderen Tag findet ihr in unserer Galerie, um die Erinnerungen festzuhalten und die Freude des Treffens zu teilen.

Wir danken allen, die zum Gelingen des Jahrestreffens beigetragen haben, und freuen uns bereits auf das nächste Treffen!

Der Vorstand

Hier findet ihr einige der Präsentationen vom Treffen:

Weitere Stimmen zum Treffen:

Christina, eine Teilnehmerin schrieb: „Ihr Lieben, vielen Dank für die wundervolle Organisation und die Möglichkeit, dass durch euern Einsatz auch dieses Jahr wieder ein Jahrestreffen stattfinden konnte. Wir wissen das sehr zu schätzen, weil es für uns als Familie ein echtes Stärkungswochenende ist. Schon im Vorhinein freuen sich unsere Kinder darauf, während der Zeit genießen sie es in vollen Zügen und schon auf der Rückfahrt kommt die Frage, wann das nächste Treffen stattfindet. Während es für uns als Eltern so wertvoll ist, sich offen und ehrlich mit anderen Eltern auszutauschen, erleben unsere Töchter ebenfalls, dass sie nicht allein mit ihren Herausforderungen sind. Sowohl als Betroffene als auch als Geschwister. 
Inzwischen sind sich die Kinder untereinander vertraut, wissen einiges voneinander und erleben bei anderen mit, was sie selbst kennen. Es sind auch unter den Kindern Freundschaften entstanden. Diese Verbundenheit – ich bin nicht allein mit meinem HI – nehmen sie sich mit in ihren Alltag und das tut ihnen richtig gut. Genauso ist es für uns als Eltern. Wir können im Alltag an diesem persönlichen Austausch anknüpfen, haben von neuen Impulsen gehört und die freundschaftliche Atmosphäre untereinander genossen. 
 
Es ist toll, dass ihr auch dieses Jahr wieder für ein buntes Kinderprogramm gesorgt habt, sich dort viele engagiert einbringen – nur so haben wir als Eltern einfach mal die Möglichkeit in Ruhe den Beiträgen zuzuhören. Es ist immer wieder spannend von neuen Studien, von eventuellen Möglichkeiten zu hören und Erfahrungsberichte auszutauschen. Die Bandbreite und die Qualität der Vorträge und Vortragenden hat uns begeistert und trägt dazu bei, dass wir auf dem aktuellen Stand bleiben.  Ein besonderer Dank gilt auch den jungen Erwachsenen, die jedes Mal wieder beachtlich von vorne berichten und uns geduldig Fragen beantworten. Es gibt so viel Mut und Freude euch zu erleben.“ 

Kathrin, berichtet: „Ich wollte in den letzten Tagen eine Nachricht mit Minifeedback zum Jahrestreffen schicken und habe es dann doch immer wieder nach hinten schieben müssen. Jetzt nutze ich deine E-Mail als Anlass und mache es sofort, damit es nicht wieder hinten runterfällt.  

Wir waren ja „nur“ digital dabei, aber das war für uns trotzdem ein großer Gewinn. Nebenbei musste das Kinderzimmer der Großen renoviert werden. Die Vorträge waren spannend, auch wenn uns gar nicht jedes Thema betroffen hat (zum Glück!). Besonders die Ernährungsproblematik war besonders interessant und wir haben uns da durchaus wiedergefunden. Daraus konnten wir auf jeden Fall Impulse für den Alltag und für das nächste Arztgespräch mitnehmen. Aber nicht nur der Vortrag an sich war dabei hilfreich. Mein wichtigster Impuls stammt tatsächlich aus der Fragerunde, als mehr oder weniger beiläufig erwähnt wurde, dass ein Zucker von 40 noch nicht automatisch „Schaden“ bedeutet – mit dem Grundgedanken wurden wir damals aus dem Krankenhaus entlassen und das hat sich bei mir erstmal eingebrannt. Auch zu hören, mit welchem zum Teil niedrigen Werte andere Betroffene durchaus gut durchs Leben gehen, gibt mir wieder etwas mehr Ruhe und Gelassenheit.“ 

Marcel schrieb: „Die Eindrücke von dem Kongress hallen immer noch sehr positiv nach. 

Es war grandios organisiert und extrem spannend die verschiedenen Inputs zu hören, sowohl von den Fachpersonen wie aber auch von den Betroffenen / Angehörigen. Wir haben einen Katalog an Fragen, Ideen und Inputs mit nach Hause genommen und unser Dr. Konrad wird da sicher noch etwas zu tun bekommen von uns:) 

Mir ist nur ein Punkt aufgefallen, den man vielleicht besser machen könnte: 

Am Freitagabend beim Abendessen habe ich mich noch nicht wirklich abgeholt gefühlt. Hier wäre es vielleicht toll, ein nächstes Mal, noch mit einem kleinen Intro oder grösseren Tischen dafür zu sorgen, dass ein Austausch stattfinden kann. Wir waren erst so Samstagnachmittag dann mittendrin. War sicher daran gelegen, dass wir die Neuen waren aber vielleicht hilft es zukünftigen Neuen bei einem solchen Anlass vom Fleck weg willkommen zu fühlen.“ 

Elisabeth schrieb:  Herzliche Gratulation zu eurer Veranstaltung. Ich war wirklich beeindruckt von der Professionalität in allen Bereichen. Dr. Blankenstein ist wirklich großartig, sein Vortrag und seine Haltung hat mir gut gefallen.